子供の頃から膵炎と一緒。。。出産後、慢性膵炎を繰り返し、イヤだった手術を乗り越え?大好きな 「食べること」を実現するために、体がしんどい時もあるけれど、楽しんで子育て中。。。。。 そんな日々の つぶやき。。
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Author:めっしー


子供の時から膵炎と一緒。
出産後、慢性膵炎を繰り返し、娘の人生の半分以上を病院で過ごしてしまいました。詳しくはコチラ



自宅でIVHをしたり〜
ヘリ搬送で、嫌だった手術を受けに行ったり〜
モルヒネ生活をしたり〜

体力不足でリハビリしながらボチボチ生活してます。。。
まぁ、なるようになるさっ

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今までどおりのコメントは。。。。
大歓迎です。とても嬉しいので、じゃんじゃん書いてくださいね〜

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あけましておめでとうございます。。。今ごろ(汗

まぁ、何とか「自宅で年越し」の目標を達するコトができやした。。
昨年の前科があるので。。
実は、ちょいとビビっておりました。。。

とりあえず、鈍痛はあるし、引きこもりながらも。。。。
入院せずに、すんでます(笑

んで。。。
今日は、今年初めての外来受診でした〜

相変わらずの、待ち時間。。。。。
隣にいた、見知らぬ、おばちゃんに声かけられました(爆
2時間くらい、隣同士で座ってたから(あはは

って、どの先生の受診か聞かれて〜
やはり、同じ先生(爆
おばちゃんも、分かってて聞いたねっ(爆

んで、3時間待ちで呼ばれ〜←早いじゃん
特に?
まぁ、無事に目標だった「年越し」が出来たよ〜っ
と、先生に言ったら、笑われやした(汗

まぁ、採血の結果も悪くないし〜
鈍痛は、仕方ないねぇ。。と
そして、入院してるときより、ずいぶん元気だねって(爆

そりゃそ〜でしょ。。
「先生、入院したくないんだよ〜本当は」
ってたら、爆笑(汗

こんだけ、笑われたの初めてじゃわ。。。
淡々とした、寡黙な先生だからね(爆

次回は、造影CTを撮るそうですわ。。。
ってのに、予約がいっぱいだぁ〜ということで、15時予約になってしまった(涙
ということは、診察が終わるのは。。。18時は過ぎる???
まぁ。。。その前に入院なんてしなきゃいいけど(あはは

そして〜
年末に近所のクリニックで、新型インフルエンザの予防接種をしてもらって〜
かかりつけ医じゃないから、優先順位の該当する「証明書」を貰おうとしたら。。。

「めっしーは、優先順位じゃないでしょ」
って。。。
「慢性膵炎」って、厚生労働省のHPに、最優先の次に該当ってあったのに〜
と、言っても。。。慢性膵炎の人は、沢山いるんだから〜
って、笑い飛ばされてしまいやした。。。
HPのコピーを持参すべきだったわ(汗

あまり、しつこく言っても嫌われちゃうから(爆)
先生も、まだ打ってないそうです。
世間が騒ぎすぎだよ〜
だと。。。。。

まっ、いっか(笑
んで、「橋本病(慢性甲状腺炎?甲状腺機能低下症?)」ってのも優先順位に入ってるんだけど〜
処方箋を出してもらう時に、「チラーヂン」を見つけられて(汗

「これは、何で出してるの?」
と。。。。。
一度、内分泌科を受診して、「橋本病」と下されてから(爆)入院しちゃったから〜出してもらってたと、笑ってごまかそうとしたら。。。

「ちゃんと、内分泌を受診してね〜」

と、釘をさされてしまった直後だったから(爆
もう、その話題は避けようと(あはは

結局、証明書はGETできず。。。
内分泌も受診しなきゃならなくなりそう〜←まだチラージンがあるから、無くなったらにしよっと(爆
その前に、入院だなぁんて、ならないように(汗

お出かけは、疲れるぅ〜と思いやした(汗 ←ダメダメ

あぁ〜因みに。。。。。

Amyは 139(MAX 125) 
年末も 144 と僅かにオーバー だけど。。。。。
オーバーのうちに入んないや(爆

今年も。。。よろしく、おつきあいくださいませっ





過ぎてしまいますね。。

私にとって、今年は長かったような?短かったような。。。

年明けは、まだヤク飲んでたし〜
お正月から、激痛続きだったし〜

その後、入院しちゃって。。。
記憶の無い日々が(爆
そのお陰?か、ヤクから離脱できたけど〜

くり返す、胆管炎での入退院。。。
お腹も、ぶッ刺されたし〜

トータルして、入院してる日数のが多くなってました(汗

色々と、衝撃的?なコトも〜

一年前の、お正月が遠い昔に感じちゃいます。

何かイマイチ元気に、なれないでいるけど。。。
何とか、頑張っていこうと思ってます。

こんな私ですが、来年も是非。。。お付き合いくださいませ〜
よろしくお願いしますっ!
今日、インフルエンザの予防接種(新型)を打ってきました。

入院中に、予防接種のことを先生に聞いたら、先生達も打ってないから、分からない。。。
みたいな事を言われたので〜

もう、諦めてました。

が、昨日たまたま、祖母の予防接種に往診に来ていた、近所のお医者さんが〜
優先接種の対象になってるなら、打ってあげる。。

と言ってくれたので、お言葉に甘えて?お願いしました。
旦那の実家の、ホームドクター?だったけど、私は入院ばかりで、その先生と面識はあったけど、実際の診察は受けたコトなかったのに〜
「家族でしょ〜」
って。。。
ついでに、在来型?のワクチンも来週、打ってくれるということに。。。
ありがたや〜

優先接種の対象だからか、区の補助があるからなのか。。。
負担は1500円でした(安っ

大学病院とか、大きい施設は、新型ワクチンが品薄?

因みに「慢性膵炎」の優先順位は。。。
最優先じゃなくて、その次だそうです。。。詳しくはコチラの 17ページに。。

私は「慢性膵炎」と他に「甲状腺機能低下症(橋本病)」もあるので。。。←自慢じゃないケド
甲状腺機能も、1ヶ月前の採血で。。。
チラーヂンを飲んでるのに、Low〜

冬眠状態のように、低燃費のEcoモードで生きておりやす(爆
今日は、退院後初の外来でした。

前回は、外来の前に再入院になってしまったので(涙
結構ドキドキでしたが〜

まぁ第一関門?突破!

んで。。。

今日予約は、入院中に勝手に予約されていたので、午後1時半〜
毎回、激混みなDr.なので、まぁ、3時過ぎに呼ばれればいいかなぁ〜なんて思ってたら、
4時過ぎても、診察中の人が11時半予約の人になってる(汗

絶対に遅れてるのは分かっていたけど、待ってるってのも、かなりハードで(汗
思わず、受付のお姉さんに

「順番まだですよねぇ〜。。トイレ行っても大丈夫ですか?」← 大丈夫に決まってる(爆
なぁんて質問しつつドサクサに紛れて、あと何人くらい順番待ち?って聞いてみた(あはは

結局、呼ばれたのは5時前(涙
めっさ、疲れたぁ〜

先生も、今日は混んでる〜って。。。
いつも、口数は少ないのに、何か良く話をしてくれました(笑

最近、やっぱ鈍痛は続いてるけど〜なんて言ってたら
長い歴史があるから、仕方ない。データが動いている時は、完全に炎症が起こってるけど、普段の鈍痛は
小さい炎症があるかもしれないけど、今までの痛みの歴史?があるから仕方ない仕方ないってね。。

ボルタレン乱用しているのを今更?発見されて(汗
「なんじゃ〜この量」って言われ。。。←っても前回の入院から乱用してんだけどさ〜

「僕は、この量を許さないよ。。ボルタレンで胃や腸を荒らした人を何人も知ってるから」
だそうです(汗

私も、胃は荒らしたコトあるけど、最近は口内炎くらいだしなぁ〜

んで、座薬ならイイといわれたけど、座薬はNGなので、低調にお断り(爆
他の痛み止め。。。と

ったら、今度またCT撮っておこうって。。。でも、入院中に何度も撮ってたんだけどなぁ〜と思ってたら


この入院で色々なコトを先生は実感したらしい(爆
直接、見たり触ったりした訳じゃないけど、針越しに。。。。手ごたえを感じた。。みたいな

今回、石っぽいのが見つかったけど、先生的には、石はどうでもいいらしい。。
石は直接悪さをする訳じゃないから、この前みたいに必死にPTCで、ブッ刺して取らなくてもイイけど。。

ただ。。癌とかができた時に発見の妨げになるそうな。
私は、胆管の奇形?があるから、石が出来やすいし、癌になり易いそ〜で、だから。。。
炎症をくり返すようだったら、ブッ刺してチマチマ石を取るより、肝臓一部切除?みたいにOpeしちゃった方がいいかもな〜って。。

結構、おも〜いコトを、あっさり言ってくれました(爆

しかも、そのOpeも、奇形のセイで普通の人より大変だそうで(あはは

んで、採血の結果を印刷してくれて見てみると。。。

久しぶりにAmyが、ちょいと↑
リパーゼは正常だし、激痛はないからイイか。。って、先生も大丈夫ってね(爆
ALTも↑だけど、入院中よりは断然イイ。。
A1cも問題なしっ!
珍しくHbが↓

そうそう、髪の毛が半端なく抜けるって言ったら、髪の毛はなくても生きていけるから大丈夫って(爆
栄養不足??


で。。またボルタレンのコトに話しが戻って〜
今は1日6錠の処方で、頓用でプラス@だったけど。。
他の痛み止め〜なんて言いつつも、結局1日5錠に処方箋を修正しただけ(爆

結局、癌が癌が癌が。。。怖いそうです(汗
普通の人よりも、発生の確率高し! 
だからって、自分では予防しようがないんだけど。。。

今まで、あんまし癌に。。なんて言われたことなかった(知ってたけど)のに〜
何か何か、先生はぶっ刺しで確信?

経過観察していかなきゃねぇ〜って
早速、次回の採血オーダーに、さりげなく、CA19-9 とCEAが追加されていたのを見逃してません(爆
先生は何も言ってなかったけど(あはは

あぁ〜何か
支離滅裂になっちゃったけど。。。今日はめっさ疲れた。。
でも、待った分?先生の話しを色々聞けたかな← 別に今まで聞けなかった訳じゃないけど(笑
先週末に、とりあえず退院しました。

とりあえずって?
まだ鈍痛は続くけど、血液データが落ち着いたので。。。

PTCで造影ができない⇒治療もできないから。。。

最悪は、手術もあるけど、今のところは、様子をみるってね〜

前回は、退院後の外来まで、もたなかったので。。今回は、まずは外来まで〜

そして、入院は年内はしないように。。。を目標で(汗

先生達にも、「良いお年を〜」と言って、帰って来ました。

筋肉痛?もお友達みたいデス。。。
相変わらずの入院中デス…

また今朝、やってまいました(汗
寝起きの検温で…
ピピっと体温計が鳴り、見ると〜
体温はボル中だから?ふつ〜

で体温計が…

体温を感知する部分の少し上辺りにヒビが…
折れる一歩手前で、曲がってる(爆)

寝起きだったので、記念撮影忘れたわ(汗

看護師さんに報告したケド〜
こんなん見たことないそうな(爆)
あ〜見て欲しかったわ(あはは
金曜日、朝イチで〜
PTCDのリベンジ…

先生もかなり慎重にエコーで確認して〜
何回か刺したケド…
この先が病巣なんだよ〜って(涙
結局ドレーンの留置はせず、PTCってことに(涙

んで早速…
やっと痛みも落ちついてきたのに、これから3DCTなるものをやるらしい…
まぁ、CTだから痛くはないんだけどさ〜
今朝の回診で〜
ブッ刺す、再検査はいつ?

って…

そしたら、明日の朝一番でって…
えっ?

まぁ、先延ばしても来るモンは来る訳だから(涙
しかも、めちゃ多忙な先生なので、やって貰えるだけありがたいと思わねば…

でも、また造影出来なかったら〜

確定じゃないケド…様子みるかなぁ〜と、呟きながら去って行っちゃった(汗

様子みるったって…石があるのはほぼ確実なんだから、また入院が待ってる訳で〜

ちょいと、凹んでみた…
看護師さんも、たまたまプライマリーだったので、ヤク中の時に、お世話になってた、精神科の先生に電話してくれたわ〜

どうなるって問題じゃないかもだケド…
消化器の先生に、話をしておいてくれるみたい…

また、ちょいと痛みと戦ってきやす〜
土曜日、17時過ぎてたかな?
PTCが終わった…
ホントは、PTCDってたのに、胆管が細すぎて、入らなかったみたい(汗
なので、ドレーンを入れなかったので、PTCなんだろ〜な

痛さは、膵炎の激痛に比べたら、マシだったんだろ〜ケド…
痛かった(涙

笑っちゃう程、痛くて〜
先生も、笑えるなんて余裕だなぁと…
マジ痛かったし〜

今、お腹が痛いトカ、背中にキタ〜トカ叫んでたら、実況中継しなくてイイからだと(爆

聞けば、局麻でやる検査で、一番痛いヤツらしい(涙
しかも、若い先生だケド…
今まで見た中で一番、細い胆管だったと…

で、やっと携帯触る余裕が〜

でも、肝心なトコの造影が出来てないらしく…
またやられそ〜な気配(涙
決着つけなきゃって(怖
今日は、朝一番でPTCDの予定が〜
色んな看護師さんに市場調査したところ、痛いらしい(涙

大体が、痛み止めするから〜と慰めの様な、お言葉を…

そんな中、あっという間に、お呼びがかかり〜

って、点滴入ってないし〜

で、検査室へ行き、先生が、ザッとエコーをして〜即

「石があるある」
ってさ(汗

んで、点滴してないコトに気付き…
何で入ってないんだ?検査出来ないってね〜

下の先生に、段取り悪いって怒って、急いで出来る検査じゃないから午後にするって〜
ひぇ〜

結局、病棟へ戻り、点滴を…
なのに入らない(涙
そんで、上の先生を呼び、やっと今ルート確保。

検査は、マダマダらしい〜

う〜ん
ついてない(涙
そもそも、今の入院は膵炎じゃなくて、胆管炎…

膵炎は落ち着いてるから
「もう大丈夫?」
って聞いたら
「全然大丈夫じゃない」
と(爆)

いつ悪くなるか分からないし完治はないってね〜

んで、今の胆管炎は、膵炎が原因じゃなくて…

もともとある、先天性胆道拡張症ってやつが…

子供の時に、胆管や胆嚢を取ったら大丈夫って言われてたのに〜

全然大丈夫じゃない…
とキッパリ(爆)
今は、恐らく肝内胆管に2つ石があるっぽい…
肝内胆管なんて、初めて見せて貰ったらコブの様に拡張してた(涙
さらに、あちこち蛇行してるし、ボコボコで、拡張したり狭窄したり〜

膵管のボコボコは見慣れてたケド…肝内胆管を見せて貰ったのは初めてで、結構ショックよ!

このボコボコも、胆道拡張症の典型例だそ〜

んで、今後どうするか?
このまま様子を見てもいいケド…これだけ頻繁に繰り返してると、肝臓が弱って、肝硬変になるって〜

なもんで、PTCDって、お腹を刺して肝臓を貫いて、チューブを入れて造影して、石を確認することが最初で〜
それも、二ヶ所あるし、蛇行してるし、狭窄もあるしで、上手く造影出来ないかもしれない。

上手く出来れば、石を砕いてチューブから取るコトも可能らしいケド…これは難しそ〜な気がする(涙
造影も危うい位だからね〜

まずは、造影…

その結果で、手術の可能性もあるのかなぁ?

まぁ手術しても、石はまた出来るってね〜

膵炎も、この胆管達も完治はないから〜って、キッパリ言われたから、
「じゃあ先生お願いします」
って言っておいたわ(爆)
今朝のできごと…

今、3分粥デス…
んで、たま〜に
おかず達が、みんな刻まれてる(涙
食欲ないから、放置(爆

ちょいと食べて、食後薬飲んで〜
もう少し食べるか、にらめっこ…
そんな時
『ピピーッ』
って、体温計が鳴って〜

えっ?
テーブルの上にある体温計を見ると

20091004194901


40℃っ??

がははっ!!
体温計の先っぽが、湯飲みに当たってたっぽい(爆

あまりにもアホらしいケド…
思わず記念撮影(あはは

体温計って、挟んでなくても計れるのね〜

忙しい看護師さんに、話せる訳もなく…
の、1週間だそうで(汗

この前、失敗撮影だった、DIC-CTをリベンジするんかと思ったら、失敗ながらも、石らしきものが写ってたので、もうやんないそう(爆)
んで、来週に
お腹をぶっ刺して、造影する
<PTCD>をやることになったらしく、今週の回診は、『ぶっ刺すぞ〜』っていう洗脳をするそうで(爆
聞くトコによれば、局麻なので、結構痛いっぽい(涙

だからって、逃げないから〜(笑
って言ったら
「逃がさないぞ〜」
だそうで(爆

詳しいコトは、まだ聞いてないんだケド〜
という訳で、洗脳週間になるそ〜で…ふぅ〜
今週はSWとやらで、病院もお休みモード…
先週やった失敗作のCTのリベンジかと思ってたケド〜
機械がど〜たら?で出来ず、失敗ながらも、石らしき物体が見つかってしまったので、リベンジなしで、お腹をぶっ刺してカメラを突っ込まれそうな気配が…(涙

CTのリベンジをしたトコで、ぶっ刺されるんだろうから仕方ないか…ボソボソ

なぁんも進展のない1週間でしたわ(汗

あぁ、昨日の夕方回診がなかったわ〜と思ったら、消灯後に懐中電灯もって、まわって来た(爆)

先生、顔に向けると怪しいから…
それに、カーテンの上(網状になってるトコ)から顔だけ覗くの怖いから(爆)
2年前の今日、東北にて嫌だった手術を受けた…
記念日かはビミョーだケド…
3回、失敗してきた手術だったケド…今は、この手術のお陰で、膵炎の超激痛にはならないでいやす。

でも、今は胆管炎…
とうとう、悪さの原因?っぽい石の様な影がみつかったみたい(涙
まだ、確定はしてないケド…最悪は手術かも〜なんて脅されてハラハラ←あんましてないケド…

まぁ、もう2年経つんだと思うと早いわぁ〜
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