子供の頃から膵炎と一緒。。。出産後、慢性膵炎を繰り返し、イヤだった手術を乗り越え?大好きな 「食べること」を実現するために、体がしんどい時もあるけれど、楽しんで子育て中。。。。。 そんな日々の つぶやき。。
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めっしー

Author:めっしー


子供の時から膵炎と一緒。
出産後、慢性膵炎を繰り返し、娘の人生の半分以上を病院で過ごしてしまいました。詳しくはコチラ



自宅でIVHをしたり〜
ヘリ搬送で、嫌だった手術を受けに行ったり〜
モルヒネ生活をしたり〜

体力不足でリハビリしながらボチボチ生活してます。。。
まぁ、なるようになるさっ

入院歴はコチラ



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子供の頃から妊娠前マデは、ざっと30数回の入院歴あり(汗



2003年 5月~8月(5ヶ月)


   5月 めし子妊娠20週で、膵炎を起こし、産むまで入院
       妊娠中は、3回の膵炎発生!産後1か月、観察入院
   8月 めし子と共に、退院。。

2003年12月(数日)

   amyが僅か上昇ってコトで、クリスマスに帰る約束で、数日の絶食入院。
   数日で、退院できた。

  
2004年1月~10月(9ヶ月)

   1月 年明け早々に、お腹が痛くて~即入院
       何度も、膵炎を繰り返し~
  10月 やっと、退院。


2005年3月(1週間程度)

       amy上昇で、また入院。。。
       とりあえず、1週間で退院する

   3月 上記退院数日後、自転車で坂道登り、力尽きてこけ、骨盤骨折
          この骨折で1ヶ月、寝返りが打てず、うつ伏せ寝で
          膵臓が圧迫されたと思う。
  

2005年5月~2006年6月(1年1ヶ月)

   5月 外来で採血
         Amy   2285
         リパーゼ  5050
      痛みがあったけど我慢。。。
      2日後
         Amy   1895
         リパーゼ  4000
         尿アミ   9730
      下がっているうちに入らず(汗
      入院スタート 絶食。。
      
      一週間経たないうちに、軽い再発
      IVHに変更(鎖骨下静脈)← 骨が太くてなかなか入らない
   
   8月 リパーゼが正常値に戻らないまま 
      制限食開始するが。。
   
   9月 やっぱりダウン 
      2週間以上痛みが治まらず。。。24時間持続でモルヒネ

      その後も度々。。。 Amy 3524(MAX)
   
   10月 Dr.の薦めで(内科医)
      セカンドオピニオンへ行く(行ってもらう)
      外科的手術が可能かどうかを。。結果はNG
      膵臓の機能がしっかりしていて、綺麗な膵臓なので
      切れないと。。。(内心ホッとする)

       
2006年 6月 自宅で点滴しながらだけど 退院    


2007年 4月~11月(7ヶ月)
  
    4月 自宅IVHで絶食生活(ゆる~い)だったのに、膵炎をおこしてしまい入院。。
        パナベート(FOYのゾロ)を自宅でも2日間やったケド。。。ギブアップ
        ペンタジン中毒にならないようにって、モルヒネ開始~

   7月  何度も、膵炎を起こし、とうとう寝返りが打てなくなってしまう
   9月  これじゃ、退院の見込みがないと、嫌だった手術を受けにヘリコプターに乗って
        仙台の病院へ転院し手術を受ける。
  11月  モルヒネ継続のまま、とりあえず退院。
        都内の病院へ転院

        まだまだ、よちよち歩きの赤ちゃんのようですが(笑)
ゆっくり、あせらず、まだまだ、麻薬やリハビリの治療も続けながらボチボチ。。


2009年 1月~4月(3ヶ月)

   1月  年明けから、激痛続き
        外来の採血にて、胆管炎と診断され、即入院。
   2月  胆管炎は治まり。。。 
        悪夢の麻薬の離脱成功(つらすぎ)
   4月  鈍痛が続く中、体力不足で退院。リハビリしながら~
        再度、ボチボチ生活の始まり~なるようになるさっ

2009年7月~8月(2ヶ月)

   7月  前月末から、腹痛が続き、熱発。 食べれなくなり、予約外で外来受診⇒そのまま入院。

   8月  取りあえず?またくり返すだろうと言われ退院。

        またまた、鈍痛もあるけど。。。ボチボチ生活の始まり~  
 
2009年9月~11月(2ヶ月)

   9月  またもや、退院後の初めての外来前日に~

        前日から腹痛があり、翌朝40.7 ℃の熱がでたので、受診したら肝機能が最悪!胆管炎        ってコトで、大変再び入院生活突入…
 
   10月 DIC-CTで、肝内結石らしきもの発見。
        PTCで、造影を試みるが、胆管が炎症で固く、更に狭窄しているので不可能。2回とも。。

   11月 とりあえず、治療は出来ないので、退院で様子観察に。。。。鈍痛&ボチボチ生活再開






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今までの病歴(ながぁ~い膵炎を振り返ってみました)


傷病名

1.先天性胆道拡張症(戸谷分類Ⅳ型)の術後
2.膵管狭窄症の術後
3.慢性膵炎


 2歳時より腹痛あり原因不明(心因性と思われていた)
 13歳 神奈川県K病院を受診し、総胆管拡張症の診断


<1回目手術>

 1985年11月
 総胆管切除+肝管空腸吻合、Roux-Y吻合術+予防的虫垂切除術

  術後に膵炎あり、退院遷延
  1986年1月に退院
  
  退院後も、術前同様の腹痛を繰り返す

ERCP 1986年3月
  膵胆管合流部の狭窄が原因と考えられた

<2回目手術>

 1986年4月
 膵尾部切除、膵管空腸吻合術
 病理) 尾部 aseptic necrosis with mild fibrosis (無菌性壊死と経度の線維症)

  腹痛、高アミラーゼ血症は改善せず

<3回目手術>

 1986年6月
 狭窄部膵管切除端々吻合、尾部膵管空腸再吻合
  
   術後の改善悪く
ERCP 1986年10月
   再狭窄


<4回目内視鏡的手術>

1987年1月
 神奈川県S病院内科を、内視鏡的治療の為に受診

 内視鏡的膵管拡張術(レーザー使用)
 狭窄部は改善されず、重症膵炎

1987年2月
 退院


<5回目手術>

2007年9月
 同年7月の激痛により、寝たきり状態になり、 セカンドオピニオンを受けた
 宮城県T病院へ行き、 その後、手術を受ける為にヘリコプターで転院

 「Frey術」(膵頭部芯抜きを伴う膵管空腸側側吻合)をうける

2007年11月
 寝たきり状態だった為、歩くリハビリをしながら回復していき、退院
 麻薬の離脱に苦しみ、抜けられない為東京都新宿区T病院の紹介を受け通院開始する
 
 
2009年1月
 年明けから、不調。。。。
 通常外来の前日に38度の熱が出る。
 採血で、胆管炎と診断され、新宿区T病院に入院。
 胆管炎は当初、石が。。。と疑われたが、CTでも発見されず、抗生剤で落ち着く。
 が。。。
 麻薬の離脱に矛先がいってしまい、安定剤(ドルミカム)を使いつつ、とてつもなく辛く
 記憶があまりない状態で、涙の麻薬の離脱成功。(2月)

 離脱後の3月より、ベット上の生活だったので、リハビリ開始&絶食終了。
 4月、お腹と背中の鈍痛は、昔からの痛みが脳や体が記憶してるもので、怪しい部分もあり
 アミラーゼ、リパーゼの上昇も、多少あるが、外科的処置は今回はなしということで、
 引き続き、外来で経過観察をすることに。。。

2009年7月

再び胆管炎で入院生活。。落ち着いたので8月に退院

2009年9月

前回退院後、約2週間で再度、胆管炎をおこして、入院

DIC-CTで、肝内結石らしきもの発見(2個)
PTCで、造影を試みるが、胆管が狭窄しているのと、炎症の繰り返しで固くなっているらしく
造影できず。。。11月に、様子をみながら~ってことで退院





横浜生まれ 横浜育ち
  娘(2003年生まれ)と旦那の3人暮らし

   ☆ 性格 ☆
      ずぼらなA型
      能天気
      小心者
      人見知り。。
      すばらしく 前向き!!

   ☆ 好き ☆
      もちろん食べること
      食べ物のことを考えること 語ること
      テキトーな 料理
      ぶらぶら歩き回る ショッピング
      泳ぐこと (何でもOK)
      野球 (キャッチボールは旦那より上手い!)
      Ski (毎週行ってたのに。。)
      
      SAS (昔は 年越しLive 常連)
      
      「なるように なる」

   ☆ 体調 ☆
      1歳半頃から 原因不明の腹痛があったらしい
        (たぶん膵炎)
      
      小学生の時は タマに程度

      中2の時 激しい腹痛&背部痛に襲われる
       「胆管拡張&胆嚢の腫瘍」が原因とのことで 摘出手術をする
       その後も 腹痛が治まらず 膵炎を繰り返す
       さらに2回の手術&内視鏡での治療で 死にそうな目にあい
       4回目の手術を断念し 1年以上入院
   
      高校・専門学校時代は 入退院を繰り返したけれど何とか卒業

      就職後は2回入院したけど 
      膵炎が治ったかのような 生活をして。。。(楽しかったなぁ~)

      妊娠5ヶ月で 再び膵炎になり 出産まで入院 
      出産当日(帝王切開)も含め3回 膵炎をおこしたけど 無事出産!!

      産後6ヶ月。。 完全母乳だった為 お腹が空き 
      暴飲暴食でキャパオーバー(きっと)
      もちろん膵炎になり 10ヶ月入院

      その後も入退院を繰り返し 2006年6月退院 (最長1年1ヶ月)

   
      絶食中の為に 自宅での点滴生活ですが
      ずっと子育てできなかったので 大変だけど とても楽しい~幸せ。。
        
       調子がいいと 果物くらいは食べますが。。。
       常に 食べ物のことを考え中


その後は、病歴を。。。














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