子供の頃から膵炎と一緒。。。出産後、慢性膵炎を繰り返し、イヤだった手術を乗り越え?大好きな 「食べること」を実現するために、体がしんどい時もあるけれど、楽しんで子育て中。。。。。 そんな日々の つぶやき。。
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Author:めっしー


子供の時から膵炎と一緒。
出産後、慢性膵炎を繰り返し、娘の人生の半分以上を病院で過ごしてしまいました。詳しくはコチラ



自宅でIVHをしたり〜
ヘリ搬送で、嫌だった手術を受けに行ったり〜
モルヒネ生活をしたり〜

体力不足でリハビリしながらボチボチ生活してます。。。
まぁ、なるようになるさっ

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今日は、めし子のダンス発表会がありやした。
で、もちろん観に行ったのです。

行く途中。。。。
某飛行場の近くを通りました。
そうそう、4年前の仙台へ行ったときに、その飛行場からヘリに乗って~

私は、当時寝たきり&寝返りうてず。。。の状態だったので、周りの景色なんぞ
見てもいないし、なので記憶もなし。
その飛行場までは救急車だったしね。

まっ、チャーターヘリに同乗した旦那は、元気人だったので(爆
ヘリの景色も、覚えてるそうで←当たり前かぁ

で、今日はその近くを通り~
旦那は、しみじみ?ココから仙台へ行ったんだな~と思い出してた様でした。。。。

あの時は。。。死んでしまうんだろ。。。と思ってたそうです。
ヘリで仙台は、最後の賭けみたいな~
そんなこと、今まで旦那から聞いたことなかったけど。。。
かなり、あきらめてたようで(汗

まっ、な~なセンセですら、あのまま死んじゃうと思ってた。。←当時の主治医なのに
と、未だに逢うたび言われるし。。

私自身は、そんな「死ぬ」まで考えてなかった。というより
痛くて、日々を乗り越えるのが必至だったから?

おかげさまで~
こんなコトを言えるくらい、元気になったこと。
ホント感謝してます。

いつまで、続くやら~
でも、がんばらねば。。。と
思った出来事でした。
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11日は、外来でした。
CTじゃなくて、エコーも。。。

エコーなんて、何年ぶりにやっただろ?みたいな。。。

そうそう、週末から調子悪くて連休3日間、殆ど寝てました(汗
グーグーってか、ゴロゴロ。
外来の日は、復活してきて。。。
でも、エコーのグリグリには、ちと参ったケド。。。
検査技師さんに、「ソコは痛いんです」
と言っても、「後の診察で先生に話してくださいね~」と

当たり前っちゃ、当たり前か(あはは

「何か、見えにくいトコがあるので、もう1人にも見てもらいます~」
って、言われ
そ~でしょうねぇ~
こんだけ、お腹のなかを、いじってるんだから(あはは
と思いつつ、強面なひとがきて、凄い表情してグリグリするのは、ちとビックリしやした(汗

まぁ、結果は
特に~
でしょうねぇ~
採血も、ココ数日、殆ど食べてないわりには高めだけど。こんなもんしょ~みたいな(汗
痛いのも、激痛を考えたら、痛いうちにならないかもな~と
そんな感じで、様子を見ることに(汗

で、処方箋をだしてもらい。。。。
薬の在庫を聞かれ、1ヶ月弱は余分にあったほうがイイとか~
話をしてたら。。。
肝心な
「リパクレオン」
聞くのを忘れてしもた(がびーん

もう、診察室を出てからだったので、わざわざ待って、入るわけにも行かず(涙

まぁ。。。
入院してる時に、薬剤師さんから
「ここの病院は、パンクレアチンの消費量が、尋常じゃないから」と
聞いてたくらい、規定量を超えを飲んでる方が多いとのコトなので。。。。
飲みたい人は、いるはずなんだけどな~

きっと、病院でまだ登録が終わってないんだろ~なと、勝手に解釈します(あはは
というか、短期処方しかだめだから、先生も敢えて~と
良い方に(爆

なんか、診察っても緊張感がないから?
ひとつ話すと、それで他を忘れる?
今回も、週末痛くてさ~
でも、激痛じゃなくてさ~
地震がだと怖いから、薬は余分に持ってて~
とか。。。
話してたんだけどな。
言いたいこと、良く言い忘れる私。だめじゃ~ん。

まぁ、次回に期待しやすわ。
あ~
今日というか、昨日の夕方くらいから。。。。
背中からお腹に向けて、何かが刺さってるぅ~

激痛じゃないケド、痛い。。みたいな。。

水曜日の、お風呂を出た後。。
すんご~く、気持ち悪くて、フラフラ。
木曜日も、イマイチ気持ち悪くて~
金曜日は、朝からメチャクチャだるく、お風呂はサッとにしておいた。
ケド、やっぱり気持ち悪くなったの。

そんなこんな?で
今日は、目覚めた時から、しっかり背部痛つき。
お腹も、張ってるし、そんな時は固い(涙

最近と違うのは。。。
左側が痛いのよ~

割と右背部から、中心に向かって痛いことが多い私。
今回は、逆よ~
っても、別に逆か~みたいな(爆

とりあえず、ゴロゴロしてるしかないなぁ~

週明けっても、連休だけど。。。
火曜日が、たまたま外来!
しかも、エコーの検査ありで。。←CTのがイイ気もするけどね~
だので、あと2日ちょっと乗り切るつもり(あはは

歩くのも、響くわ~ぁ
今日は。。。
仙台で手術(Frey術)をして、4年目。

あの頃を考えると、今こうして生活出来てるのが嘘のよう~
当時はこの辺りの記事かな。。。

4年って、早いような~
その間も、断薬あったり~入退院の繰り返しだったり。。。。
イロイロあったけど。。。

何とか、生きてこれて良かったです。
みなさまに。。。感謝いたします。

このまま。。。
入院もせず。。平和に過ごせることを祈るばかり。。
無理なコトだとは、分かってても。。。

さて、そんな日に。。。

健康保険組合の健康診断へ行って参りやした。
採血とか。。別に改めてやらなくてもイイくらい(爆
なんだけど。。。
1000円で、出来るので~
昨年も、引っかかった乳がん検査もあるし~
心電図も、4年ぶりに(笑

まっ、難なく済むハズだったのに~
やっぱりね~みたいな(涙

採血で苦戦(涙

一番出やすいトコ、リクエストしたのに。。。
3回、さりげなく失敗。
「脱水かもしれないですけどね~」
と、呟いてみて(笑

とりあえず、採血は一番最後。。。で
水を飲んで再チャレンジすることに。。。。

朝食抜きで、おちゃ1杯だけだからね~
っても、そんなに脱水とも思わなかったんだけどさ(爆

で。。
他の検査をやりながら、イロイロ考えてみて~
温めた方がイイかも~とか

つか、こんな検診で血管つぶしたくないし~
採血、断っちゃおうかな~とも考えましたけど(爆 ←いつもの採血の方が、検査項目おおいし~


腕を温めて~と言ったら、流し?でお湯をかけ流し。。(爆← ホットパックとか無いのねぇ
ベッドで横になって~
ったら、取れました(笑

ふぅ。。。
次回、検診の時は。。。。
「採血が取れにくくて、やる前に、水飲んで、温めた」
と、声かけてください。って~

もちろん。そうしますわ(あはは

あ~
採血って嫌だと、改めて。。。
また、いつもの大学病院の検査技師さん。お上手!!と感じました。



で。。。。。
また1年。入院せずに頑張りたいと思います。のでよろしくぅ~






今日は、忘れもしない。。。。
ヘリに乗った日。

そうそう、もう4年経ちました。
あの、寝たきり状態で、ヘリに乗せられ~
はるばる。。。仙台へ。
寝返りもうてなかった、あの頃。

辛かったなぁ~と思う。

転院した一週間後に、ope。
がんばってるよ私。
たすけてくれてありがとう。。みなさま。


あゆさんさんきゅ~


待ちわびていた割には、調べていない私(汗
やっと、世の中にデビューが決まって、嬉し。

薬価とかみてみると。。。⇒あゆさんとこに、詳細があるわ。。。(笑

今の、パンクレアチンが、規定量以上飲んでいるから。。。
リパクレオンも、必然的に増えるんかなぁ~
1粒も、でかいだろうな~
と、イロイロ考えてしまいますね。

今日も、梨が美味しくて、一切れ迷って食べてしまい。。。。
結局、パンクレアチン&エクセラーゼを、追加飲み(トホホ

そんなんやってるから、量が減らないのよねぇ~

今、通っている大学病院は、パンクレアチンを愛飲されてる患者さんが多そうなので、病院として
登録してくれるのは、早いと思うけど。。。
な~なセンセの病院は、きっと。。。なさそ~
患者限定とかになって、倫理委員会を通して、やっと処方箋にだせるようになるからねぇ~

今度の外来は10月なので、そのころには。。。
ちょっと、ドキドキしてやす。

膨満感って、夕方から夜に。。。
って辛くなるのが、日課?のようになってきなのだけど。。。

今朝は。。。
食後40分くらいから、なんか変で~
リハビリしに、チャリをコキコキしてたら、響くし~
背中から、お腹にかけて。。。

朝から~って。
結局、激痛にはならないけど。。。
食べると、痛くなるっぽい。

今も、じ~んと、痛いわ。
張ってるし、めずらしく、ソコが固め。←よくないねぇ

何か嫌な感じもするし~
ボルタレンも、かなり飲んじゃったわ。。
このまま、乗り切りたいっす。
12日、火曜日は。。外来でした。

いやぁ~
暑いですね。

で。
今回も、家を早く出発して、旦那に病院まで送ってもらいました。←ラッシュの電車は、無理っぽいんで
おかげで、昼前には終了!

で、
「リパクレオン®」のこと。。。
先生に聞いてみた。
けど。。。あっさり
「まだまだ、だね。。。」
と。。

前回の外来のとき、あゆさんトコでUPしてたから。。聞いたけど。。。
今回も、進展はなさそ~
だので、エーザイに質問は、やめました(爆

で、Amy&リパは、正常!
最近、お腹が張るし~背中も痛いし~
と、言ってみたけど。。。特に回答なし(涙

まっ、激痛じゃないしね。
我慢できないわけじゃないし~
ボルタレン飲んじゃえばいいし~
ってことで。。。
そんなもんかな。

次回は、CTと思いきや~
「エコー」にするって。
思わず
「被爆が多いから?」
と、普通に聞いてみた。

「子供のころから、CT撮りまくってるでしょ。だから少しでも。。。」
みたいな~
いまさら~と思いつつ。。。。。。。
被爆量が少ないに、こしたことないので(笑

私の勝手な想像だけど。。。
Dr.とかには。。。
CTは、必要最低限に。。とか、お達しがきているんじゃないだろうか。。。

1年前に、CT撮るって言われたときに。。。
撮ったばかりだのに。。。と言ったら、
「半年に1回は、必要でしょ」
と、あっさり、ご回答をいただいたんで~
しかも、入院したら、もっと撮るけど。。。。

ってな経緯もあったりして~

エコーなんて、20年以上撮ってないよ~(あはは ←妊婦検診&乳がん検診は別だけどね。
エコーって、グリグリされるし、ゼリーでベトベトになるから、あんま好きくないわ。

そんなこと、言っても仕方ないか(爆

てなコトで、次回はエコーに!!

んで、
甲状腺機能の採血が、引っかかった~ぁ
Low T3じゃ。
んなもんで「ちゃんと内分泌科を受診しなさい」と
怒られてきました(汗
あまりにも、行かなそ~だったのか。。。
「時間があるときで、いいから、1回診てもらってよ~」
と。。(汗
バレたか(あはは

次回、またLowだったら、受診しよかな~
かったるいのは、ひょっとしたら、ココからきてる可能性も否定できないけれど。。。

どっか痛くなるとか、不都合があんまわからないので~
ついつい。。。← いけないね

まっ、次回考えやすよ~


そうそ。
お腹は、パンパンにこそならないけれど。。。
特に夜。。。 ぼうまんかん。酷くてね~
背部痛も、ちらほら。。。

スッキリしない毎日、過ごしておりますわ。

みなさんも、この暑さで、体調を崩さぬように。。。お気をつけて~


なんか、バタバタした日が続き、ど~っと疲れて。。。。
まだ疲れてる(違

この陽気もカッタルイ。

ここ1週間くらい、鈍痛?ってか、背部痛が。。。気になりだしてきやした。

リハビリで、足のストレッチをして貰ってるとき。。。。
腰というか背中が痛くなってきて~
先生に、どんだけ筋肉ないのか、笑われたばかりだったの。

でも、なんとなく背中を「トントン」としてみたら~
響くよ~
痛いんじゃん

みたいな(汗

まぁ~鈍痛慣れ?しちゃってるから、いまいちピンとこなかったケド。。。。。
確かに背部痛だわ。
しかも、単発じゃなくて、続いてる~

つか、激痛じゃないし、ご飯も
まぁ食べてるので~ 
様子をみっかな~

ガツンと来ないことを祈って。。。
あんま、イイ気がしないけど~



なんか、だらだら、膨満感が続いてやす。

朝は、まだマシなのに、夕食後からが、結構きます~
で、パンクレアチン&エクセラーゼを追加のみ。

今更ですけど~
エクセラーゼも、パンクレアチンに負けず、強烈な臭いっすが。。。
やはり、パンクレアチン。。。。

ありゃ~ホント。。くっさい(爆

と、言うのも。。。
先日、洗い物をしているとき(食後っすね)そばを義理母が、通ったら
「くさいねぇ~ パンクレアチン、くさいよ!!」
ってさ。

別に、口元を近づけた訳ぢゃないのに。。。
義理母曰く
「飲んだ後すぐは、結構におうのよ~」
ってね。

あひゃ~、そうだったのね。
一応、飲んだ薬の袋は、普通のくずかごに捨てちゃうと、何時間も放置され臭いから、
意識して台所の、生ゴミのトコに捨てたり~
一応、気をつかってたんけどね。
あたしから、臭うんじゃ(爆

と、言うのも。。。。
義理母は、食べ過ぎると
「パンクレアチン、ちょうだい!」
と言いやす(爆
一度、苦しい時に、飲んでみたら、スッキリしたって~
だから、結構おねだりされます(爆
膵炎じゃなくても、結構効く~ぅってことね。
なので、臭いが分かる(あはは

でで。。。
昨晩は、旦那が。。。。
夕食後~
「食べ過ぎて~気持ち悪い~」
と言うので、パンクレアチン&エクセラーゼを飲んで頂いたのよ~ん。
で、
少ししたら、やっぱり楽になったそうな。←恐るべしパンクレアチン

で、旦那のそばを通ったら~

くっさ~っ!!

身体もぶつからない程、距離はあるのに~
臭うわ~

って、あたし。。。
毎食後、この異臭を、ただよわせてる?
と、思うと、プチ凹む(涙

でも、やめられないもんね~(あはは

因みに
1回量 パンクレアチン&エクセラーゼ 各2g だので、4g飲んでやす。
苦しい時は、倍飲みも。。。←こりゃ臭うね(爆
う~ん。
実は、関係無いようで、関係があるような気もします。

ご質問頂いていたので。。。
改めまして。。。。


昔から、胃が痛い?膨満感?ってのは、常にあります。
そして、薬も常に飲んでます。

昔は「H2ブロッカー(ガスター、ザンタック)」を良く飲み続けてましたが。。。
最近は。。「PPI(タケプロン、オメプラール)」を飲んでます。

その違いは?
と聞かれると、良くわからない。
飲まなくても、変わらない気もするけど~
Dr.が変わっても、出し続けられてるので。。。きっと意味はあるんじゃないかと(汗

胃の痛みか、膵炎の痛みか。。。。。
もちろん、膵炎の激痛は、胃の痛みと区別がつかないことは絶対にないですが←当たり前か。。。

膵炎?鈍痛?
の時は、「胃が痛い」「胃もたれがする」と思うことも良くあります。
でも、H2ブロッカーまたは、PPIを飲んでるけれど。。。改善しない気がしますねぇ~
「アルロイドG」を(胃粘膜保護剤)を飲んだりした時期もありましたが。。。。
改善された?記憶があまりないです(涙


で、ふと気が付くと「膵炎の激痛」が。。。。
って、激痛の前触れ?あの「胃痛は、膵炎の前段階だった?胃痛じゃなくて、膵炎だった?」と後から思ったことも何度もあります。

そして。。。
いままで、何度もバリウムや、胃カメラを飲んできましたが。。。。。
胃に異常があったことは、1度もありません。
結局、「胃が痛い」と思うのは、思ってるだけで、「胃が痛い訳ではない」気がします。
でも、そんな時は、鈍痛程度なので、アミラーゼはUPしてないと思います。


子供のころのデータは、数値として教えてもらっていないので、何とも言えませんが。。。。

ここ数年は、しっかりデータを貰っているので~
アミラーゼの動きとして。。

痛いなぁ~と思うと、だいたい「300~500」
前かがみにならないと、痛くて~「~1000」
こりゃ、ヤバい、助けて~と思うと「2000~」

アミラーゼが、500くらいまでなら、プチ絶食をして、乗り切った経験は、何度もありますが。。。
それを超えると、頑張っても2日で入院かなぁ~

ただ、最後の手術をしてからは。。。
300を超えたこと、ないです。手術のお蔭かな。

寝たきりになるキッカケ?の入院前後の記事が、何となくわかりやすいかも。

思い起こせば
私は、1歳くらいのころから、腹痛を訴えてたそうです。
でも、慢性膵炎というのが分かったのが、15歳。
それまで、こども病院の最先端!と言われるような病院へも通ってましたが、発見されず。。

胃痙攣、急性胃炎、挙句の果てには。。。精神的なものだから~
と、ずっと言われてきました。


支離滅裂ですが。。。
胃痛だ。。と思っていても、実は膵炎の軽い痛みってこと、かなりの確率であると思う。
すい臓の場所が、場所だけに。。。。。
胃カメラなどで、胃が炎症しているということが、明らかであれば胃痛でしょうけれど。。。
そうでもないならば。。。
すい臓が、影響してる。。。。。可能性は大だと、私的には思います。



今日、夕方から~

ちょいといつもより。。。。痛いみたいよ(涙
背中も。。

ボルタレン、連発。SG飲んで、ねてみよっ
先ほど。。。

あゆさんトコで、
痛み止め。。うんぬんという記事について。。。。

コメを書いていたら、コピペしておこうと思い(あはは


痛いときの相性?

1.塩モヒ
2.フェンタ
3.レペタン ←副作用が強すぎで嫌い
4.ソセゴン静注
5.ソセゴン&アタPor硫アト 筋注

ロピオンは、数回しか経験ないけどイマイチ?
解熱効果はぴか一!!
 ロピオンって、うすい牛乳みたいで~
 脂肪製剤の「イントラ」が思い浮かび~ ←まったく別もの
 気分的に、痛み止め。。。って感じがしない← 気持ちの問題かぁ~


家での内服はと。。。


1.ボルタレン ← 一番効くっぽい(鈍痛に)

あとは。。
 ロキソ、ハイペン、ペオン。。。←期待せずってか、飲んでない(爆
あ~SGもね。。。

あとは、眠剤で寝てしまえ~?
無理なら、病院へGO!!

になるかなぁ。。。。

で。。。

「SG顆粒」は

sg
 こんな感じ。。。画像はいらないだろ~みたいな

でね。
これは、前に入院してた時に、センセから聞いた話。

「SG顆粒」はセデス。
前に、副作用の問題で、叩かれて~
復活したとね~

セデス← ひっぱってみた

だそうですよ。ハイ

私は、座薬はNG←自分的に

なので、ボルタレンは内服only....

でロキソは、効かないイメージ← だめじゃん
ということで、1日1回程度。。。SG顆粒を飲んでるってことっす。

じゃ、SGは効くのか。。と言われても?だったりする(あはは

まっ、ボルタレン飲んで、効かないときは、眠剤を飲んで、寝ちゃえ~
って、言われてて。。。

それでも、眠れないくらい痛くなったら、病院へってね。

まっ、ボルタレン3連発までは、許可ずみなので(汗
それでだめなら、病院→入院って


ああ
せっかくだから
とりあえず
ロキソ。ハイペン。ペオンと。。。←見りゃわかるか

buscopan
ブスコも、おまけ(爆

肝心な。。ボルタレン。。。
撮り忘れたっぽい(爆 ←ま、いいかっ

長くなりすぎたわ。。。


早いもので?
最後の手術してから、3年経ちました。

う~ん。。3年前。。
最悪でした。
食べなくても、膵炎繰り返してて、ヤクも手放せなくて、寝たきり状態になってしまい。。。。
仕方なく?仙台へ行っての手術でしたわ。
あの頃は、も~最悪!!

今だから、笑い話になったんだろうケド。。。。。
必死だったから。。

まぁ
手術後も、何だかんだで、救外のお世話になるし~
昨年も、殆ど入院だったし~
で、すっかり完治!ってことはありえないし~


何だかんだで、3年すぎちゃいました。

たまたま、火曜日に外来があって、先生に。。。
「仙台で手術してから、ちょうど3年たちました~」
って、言ってみたら、笑ってた(汗
へぇ~
みたいに。。。

んで、まいどの如く

*今は、落ち着いてるけど、手術して治った訳じゃないからねぇ~
*昨年は、あんなに入院してたのに、今年は大丈夫なのは?何でだろうねぇ~。。。病気にきいてみないと分からないって(爆
*昨年、発見した石っぽいのは、多分そのまま。。だろう
*その石っぽいのが、溶けちゃう。。流れ落ちる。。そんな可能性は、ほぼナシ。
*その、石っぽいのが、変化しなきゃ良し。悪ささえしなければ。。。
*今は、小康状態だから~ はははっ

と、再確認してきやした(笑

CT~CT。。と先生はブツブツ言いながら、考えていたけど。。。
今年は、すでに2回撮影済み。
昨年は、撮りまくったから、あまり撮りすぎるのもよくないから~って、来年まで先延ばし?
まぁ、色々と考えてくれてるみたいで、ありがたや~

そして、橋本病の。。。
甲状腺機能も、採血オーダーしてくれていて、チラーヂンを飲んでいれば、正常値をキープできてるので、
専門医に診てもらうように!!なんて、言われなくなっちった(爆
ありがたや~ 
でも、毎回採血で、チェックしなくても~ ←検査代が2000円以上するよ
とは、言えないわ(爆

このまま、鈍痛くらいは我慢するんで~
小康状態でイイから~続いてほし~っ!!




8日(火)に。。。
予約していたCT撮りやした。

今回の造影剤用のルートとり。。。
男性Dr.で、とっても感じがよい方でした←関係ないか

まっ、CTは午後からで~
診察もその後。。
帰宅は、夜コース!!と、予定はしていたけど。。。20:30過ぎるとはね(汗

んで。。
待たされた診察で~

CTの結果。。。。
昨年の入院中に、胆管が、めっちゃ腫れて(炎症)いたけど、今回は何故か。。。落ち着いてる(笑
いい感じ?
でも、理由は不明(涙

また、炎症して拡張の可能性も大(ふぅ。。

昨年、退院してから半年。。。。
半年も、自宅にいるよ~

このまま、落ち着いて入院なんてしなくてすみそうじゃん(爆
って、聞いてみたけど。。。答えは

「ノ~っ!!」

いつって訳じゃないけど、入院は確実にあるってね~
70代の高齢者なら、他の病気になる確率の方が高いみたいだけど。。
私の年齢からすると、まだまだ苦しむらしいわ(涙

膵炎も落ち着いてるし~
もう、大丈夫かな?と思いたいのに。。。。
やはり、膵炎もあり!!だそうです。トホホ

やっぱし、完治は無い模様。。。(涙
今更、気付いたわけじゃないけど、はっきり言われると、こんな私も凹みますわ。

疲れは、引き金になりやすいそ~で。。。
普段、疲れることしてないけど(爆
この、外来待ちが一番、疲れるかもな(あはは

まっ、次回の外来まで、入院しないように。。。したいわ。


それと。。。。
橋本病の~

チラーヂンを、ずっと飲み続けてると大丈夫っぽい私。
昨年、入院中は、たまぁ~に採血に、追加して検査して貰ってたけど。。。

とうとう今回、先生の目にとまってしまい。。。
内分泌の診察を受けるように言われそうでしたが。。。。

先生が、誰か?に電話して確認し、甲状腺機能の採血項目を、次回追加してくれたわ~
ありがと~先生。
他の診療科へかかるのも、また時間がかかって大変なのよ~

でも、次の採血で異常値が出たら、ヤバイかも(汗
その時はその時だわ(あはは
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