子供の頃から膵炎と一緒。。。出産後、慢性膵炎を繰り返し、イヤだった手術を乗り越え?大好きな 「食べること」を実現するために、体がしんどい時もあるけれど、楽しんで子育て中。。。。。 そんな日々の つぶやき。。
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めっしー

Author:めっしー


子供の時から膵炎と一緒。
出産後、慢性膵炎を繰り返し、娘の人生の半分以上を病院で過ごしてしまいました。詳しくはコチラ



自宅でIVHをしたり〜
ヘリ搬送で、嫌だった手術を受けに行ったり〜
モルヒネ生活をしたり〜

体力不足でリハビリしながらボチボチ生活してます。。。
まぁ、なるようになるさっ

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膵炎は大丈夫な気もするけれど。。。

だるい (CPK大丈夫かな?)
かゆい (背中が中心)
もたれる~ (胃だと。。)
頭も痛い~

まぁ、今に始まったコトではないんだけれど

起きているのも、実はしんどいわ~
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かたつむり.jpg

かたつむり。。。(パパの実家にて。。)
バランスボールを、足で一生懸命おさえてたり~
ここ数日、とくにダルイ。。。

今日は、だるくて節々が痛い~
熱は、やっぱり微熱気味。。。
胃もたれ(常連)
背中も、叩いてみると響くけど。。← なら叩くなっつうの(笑

昨日の採血では。。。
血小板が少し多めだったけど、CRPも問題ないから~

すっきりした~い
採血あと.jpg
   
    きたなくて、失礼します(汗


今日の採血は、ココから。。。。
内出血して腫れていて、あまりにも痛いから。。思わず。。

針をぶっ刺して「ポタポタ」落ちる血液を回収。。。
って、落ちてこないもんだから、絞りだしてました(涙

右手の同じあたりも犠牲に。。。(失敗)
なんで、血管細いのかなぁ~
骨は太いのに(爆
血液けんさへ行ってきました。
今日は、とりあえず採血だけして帰り
明日、診察の予約があるので、結果は明日。。ってことだったけど。。
 
今朝起きたら、背中って言うか腰が痛い気分?
だったから。。。
早く結果が知りたい。。。ので
裏技?で、聞こうとしたら。。Dr.に見つかり、ラッキー(笑

取りあえずは、下がってきているので~
っても、食べてないんだから当然だけど。。。
「膵炎になったらどうしよ~」
  (↑ ばっちり膵炎だけど)
っていうストレスが、減るってことで。。(笑


Amy   148 (125-37)
リパーゼ  60 (53-11)

* ( )内が正常値
 目標は、Amy100、リパーゼ30 だと。。。
 まぁ、無理でしょ(爆


木のポーズ.jpg


木のぽーず.jpg



「木のポーズ」 まねっこです。。。


バニーユ.jpg

シュクレペールの「バニーユ」

雑誌とかのランキングにも入るほど人気があるとか。。。

カラメルがないんです。。。
真ん中が、とろけそうな柔らかめ~
3層になって、めちゃめちゃコクのあるプリン

だいぶ前に、調子がイイ時、食べたケド。。。
とっても美味しくて~ ヘビーで。。。
「膵炎」ってのが頭をよぎり(爆
半分も食べず(小心者)やめてしまいました。。。

気にせず。。。1つ食べたい~ ←ちっちゃい夢

それを、パパとめし子ちゃんが目の前で、きれーいに食べてました(泣
パパ曰く
「食べれるようになったら、いつでも買ってきてあげるから~」
ああ優しいと、思いきや。。自分でも買いに行けるけど。。(爆


お茶のお稽古に便乗(笑
目的はもちろん。。。「お菓子」

それにしても、いい飲みっぷりです(笑
おけいこ.jpg



たねやのさくらもち.jpg
    今日は「たねや」のさくら餅。。。
    すごーく、柔らかくて、薄いピンクのあん。。
    めっちゃ、美味しかった。。。← 食べたらだけどね(爆




目の前に食べ物があって
食べないこと。。。


「よく食べないで平気でいられるね~」
「ホントに食べてないの??」
「食べれなくて、かわいそ~」


等など。。。言われます。

「かわいそ~」って言われても、食べれないのは食べれない。
「平気でいられる?」顔では笑って「まぁねぇ~」なんて答えたりするけど
  
    平気な訳 ないだろぉ~

って、心の中では叫んでます(汗

外食だって行きます~ 食べないけど。。。お茶~お茶~
めっしーは、食べれないから誘えない。。なぁんて思われたらショックだから。。

なので。。みんな目の前で。。ガツガツ食べてくれます(笑
それでいいや~と。。。

考え込んだところで。。。食べれないのは変わんないんだから。。。あはは



今日。
点滴やってきました。「FOY」のゾロで「パナベート」です。
 (24時間持続でやるべき。。短時間だと点滴している間だけの効き目?と言われたけど~)

自分的には、点滴やって楽になったとかは、なし。。

血液けんさの結果が、血アミラーゼ・リパーゼ共に↓ので。。。
っても
昨日から、お茶とガムくらいしか口にしてないからかも(汗

とりあえず
 「絶食ねぇ~」
と、軽く言い渡され(涙 

ってか。。。5時間昼寝してたはずなのに、すご~く疲れたのは気のセイ?

Amy   187 (125-37)
リパーゼ  83 (53-11)

* ( )内が正常値
  昨日よりは、下がったけど。。。まだオーバー(←当然かぁ)
能天気な私でも、凹むこともあるわ。。。

今日は採血してきました。。。
4時間待っても診察室に呼ばれず。。嫌な予感‥

先生 「めっしーさん 大丈夫なの?」
めっし 「だるくて、微熱があって。。。頭痛い」
先生 「膵炎だしね~」
めっし 「・・・」

あ~あ。。お腹は痛くないのに。。
チョコ食べようと思ったのに。。

(先生2も入ってくる。。。)

先生 「めっしーさん 次入院するのはドコの病院だっけ?(笑」
先生2「T病院の、外科()じゃ。。(爆」

     注)
       昨年。外科的手術が出来るか、セカンドオピニオンに行き
       結論は、NGだったところ。膵臓の機能はしっかりしてるので
       触れないと。。。

先生達、からかっているつもりで言っているんだろうけれど
私には、笑えない。。。
泣きたくないけど。泣いちゃいました。。。
だって~~
 
また手術するなんて。。考えられない。
今までやったのも、すべて成功してないし。
もし、やったとしても、きっと1年以上の入院になっちゃう。
前回が、癒着がひどくて13時間かかってるんだから~
考えたくありません。。 拒否です。


きっと、周りの人も
手術で良くなる可能性があるのに~なぜやらない?
って思ってると思います。
でも、あの辛さ、痛みは考えたくありません。


私は。。完治はないと思ってるし
このまま共存して。。いこうと思っています。
妊娠前の10年位は、普通の暮らしができていたんだから。。。
また、そんな日がくることを信じて。。。

こんなことを、考えることが「ストレス」
さらに膵炎のもとに、なっちゃうのに。。。

とりあえず。。。
今日は、めし子ちゃんが通っている保育園の「懇親会」みたいなのが
あったので
明日、日帰りで「FOY」のジェネリックを点滴して貰いにいきます。。。
まっ 先生曰く
  「Amyが 1000 を超えてないからいいや~」
です。。
何か食べたか??と聞かれても。。。
果物とか~飴・ガム・黒糖(笑) 日曜にプリンちょっぴり。。
考えても、結果は結果なので。。。
完全絶食を言い渡され(涙) あ~あ

血液けんさの結果

Amy   359 (125-37)
リパーゼ  456 (53-11)

* ( )内が正常値
 私の感覚だと、リパーゼがAmyの値の倍を超えるとヤバイ!
 CRPもWBCも、何故かいつも正常値。。。あはは
  
bag.jpg


めし子ちゃんが、作った「かばん」。。。だそうです(笑
外側の白い○(ティッシュじゃん)は
 「うさぎのしっぽ」
中に入ってるのは。。。何故か
 「ぶどうパン」

お風呂に入る前、私はとても疲れて、だるくて。。。見てるだけ(汗
作ってくれ~と、言われたけど無理。。。
って
自分で作っちゃいました。。。
なかなか 上手くできてるじゃん ← 親バカ


バレンタインの時に、買った「宇治抹茶生チョコレート」
普通なら。。デパ地下で試食巡り(恥)しながら~自分の分もって。。。

今年は、試食攻撃が辛いので(笑
ネットで買いました。
ランキングでも1位だったし。。。

で、とりあえず 父親。弟。パパと~渡しました。。。
お義父さんから。。。
 
「あのチョコ~ 美味しかったよ~ 一気に6個食べちゃった」

って。。
パパの実家は、いつもご飯を、沢山食べてしまい、間食する余裕がなく
クッキーやら、おせんべいやら。。いつも目白押し(笑
いつも、処理をするのは。。。私(爆 ←今は禁だけど。。

そんな環境?で。。。
食べてくれちゃって~ 美味しいときたら~

私だって。。。食べたい

今、調子イイから~ 半分だけ。。
チョコって~ 1/3は脂質(汗


明日の血液検査の結果で、かなぁ。。。。 ああヤバイッ
今日もまた、だるい。。。
生きていく気力なし~(嘘
って、言いたい位、ダルダルです。

そんな時は。。。
何を食べたいか、考える(爆

人は。。
「そんなので、いいの~??」と言うけれど
私は。。

 クアアイナBLT
    
食べたい! ただし、パンは「ライ麦」で。。。

食べれる日は。。当分先だろ~な~(ボソ


昼間から~だるい…なので、ずっとゴロゴロしてしまいました…
しかも、口内炎が4つは出来てるし…胃も荒れてるわ~(涙
ラ・ベルデュール の ケーキたち。。。
<左奥から。。宇治の里・ナポレオン・横浜レトロプリン・ピレネ・プラリネ>
la.verdure.jpg


めし子ちゃんが、お昼寝中に買ってきました。。。

  めっしー「何を食べる?」
  めし子 「モンブラン!」
      「あと、プリンも両方!!」
  
イチゴの「ナポレオン」とか。。。普通はいきそうですが。。。
めし子ちゃんは「モンブラン」好き。。。(でも厳密にはモンブランじゃないんだけど。。)

「プリン」は、私が食べれないのを知っていて。。。
コレは、残ると目算したな~と(笑

たべることには、貪欲!! ← めっしー家の必須条件(爆
同じ膵炎ママの
おまめさんが、ごひいきの~
「ラ・ベルデュール」
デビューしました(笑
膵炎が怖いので、流石にケーキは家族の為に…
私は、ためらわず「レトロプリン」を… 一口だけと決めてたのに~ 美味しくて、3さじ食べちゃいました(汗
上の部分と下の部分の固さが違うし~ あぁ…久しぶりの幸せ(笑
お腹痛くなってもいいや~と一瞬、思っちゃったり(ダメダメ
今週は、採血があるから顕著に出ちゃう~でも、食べたかったんだもん… 先生に、また怒られそ~
今、胃もたれも発生!ザンタック&オメプラールを飲みます(爆
もっと食べたいっ
すっごく久しぶり~
フラペチーノにエスプレッソの追加ショットを+2
キャラメルソースも+
"ライト"が、知らぬ間に、無くなっていて、比べるとクリーミーな気がして…
膵炎には、コーヒーも乳脂肪も、よろしくないので、チョットでやめました(←小心者
コーヒーはブラック派なのに
スタバだと何故か、甘い系になってしまうのは(笑
ランチョンマット.jpg

一生懸命?切って~ 貼って~
  「横断歩道」??ができたらしいっす(笑
ちっちゃいみかん.jpg

とっても ちっちゃい みかん。。
みかん&はっさく


2月2日に、注文した「みかん&はっさく」がやっと到着。。。
きっと、お店に忘れられてたよ~ 問い合わせたら、すぐ来たし(怒
2週間、今来るか~と待っていて、我が家に「みかん」がなかったんだから。。

みかん.jpg
    小粒みかん」っていっても
    こんなに小さいのは初めてみました(笑


早速。。食べて~ まぁ、甘いかなぁ。。。(笑
  
週末に出した、おひなさまが、とても気になる めし子ちゃん(笑

 めし子「男の人は刀持ってる~」 (確かに。。。)
 めし子「おひなさまは、お餅食べてるよ~」
   私「えっ? 菱餅をみてるだけだよ~」
 めし子「みょ~って、伸びてるお餅食べてるよ~」
   私「何餅食べてるの?」
 めし子「みょ~って、伸びてるから納豆餅!」
   私「。。。爆」

わが子ながら。。。おもしろすぎ~
でも、おひなさまが「納豆餅??」
色的にも、あまり想像できず。。。。(汗
今に始まった訳ではないけれど。。。
アトピーとか花粉症とか、アレルギーは全くないのだけれど。。。

背中っていうか、肩甲骨の下あたりとか
腕の付け根?のあたりとか。。。
すねとか。。。

普通、皮膚の弱い、ひじやひざの裏とか~って気もするけど
何か、変なところが痒くなって。。。
今日は「手の甲」が。。。(汗

確かに、乾燥肌ではあるけれど。。
入院してる時も、眠れなくなるほど痒くなって診てもらったけど。。
あの時は、肝機能も(GOT・GPTとも300位で)悪かったので、
「内臓疾患があると現れる~」って言われました。。。

昔から、あるといえばあるから。。
膵炎と関係あるのかなぁ~ と今更考えてみたりして。。ふぅ~

そういえば。。。
今、流行?の「ジェネリック」
私は、NGでした。。。 点滴しか使ったこと無かったけど。。
肝機能をはじめ、イロイロ悪くなりました。

たまたま、友人の旦那さまが、製薬会社に勤めていたので
「ジェネリック薬」について尋ねると。。。
「あれは、成分違うものだよ~」と。。
有効成分が。。同じでも、その薬を固める為だとか、安定させる為とかその他の成分は、全然違うらしいです。
って、話を聞いてから、益々「ジェネリック」が苦手になってしまいました。。


あっ。コレって薬のアレルギー??

今年も。。っていうか
昨年分の「医療費控除の還付」を受ける為、集計しました。
私にとっては、ありがたい~

集計してみて。。
 
支払った医療費の合計が。。。200万円を超えていました(汗
半年は、入院していたし(差額ベット代はないけど)仕方ないと思いつつ。。

慢性膵炎」じゃ~
「重症急性膵炎」ではない限り、「特定疾患」としての補助もないし。。
健康保険の「高額療養費」の還付で、戻ってくるだけ。。。(でも、ありがたいです)
子供の頃から、ずーっとなので、医療保険にも入れず。。。

めっしー家の 金喰い虫でございます(汗

パパさん 頑張って働いてねぇ~
ちなみに、私は。。。まだ「(4年間の)育児休暇中」で 収入デス。。。 あはは


そして。。
申告用紙の提出は 3月15日迄 です。(なんちゃってFP)
申告期間前でも、受け付けてくれるハズなので、早く行こ~
 






めし子ちゃんと作ったクッキー。。。

あまりにも、美味しそうな香りで。。。
昼寝中の今
「つまみぐい」しました(焦

分量間違えて、バター 脂肪たっぷり。。。詳しくは
ちょっと罪悪感もあったけど。。。

数日、調子イイし~
直径3cm弱の、小っちゃいヤツだし~

サクっとしてて うまっ~

クッキーってより。サブレっぽいかな~
バター万歳!!  
Vtクッキー.jpg


パパのバレンタイン用に、めし子ちゃんが作れそうな。。。
って事でクッキー焼きました。。。(チョコクッキーって事で勘弁)
パパは今日、お仕事なので チャンス!

型抜きクッキーは、初めてで。。。

めし子ちゃんは
「自分でやる~」(←できてないのに。。)
バターや砂糖をまぜまぜ~

生地をのばす時、すご~く柔らくて、台にくっついてしまって大変。
型抜きクッキーってめんどくさい。。。
打ち粉をたくさん(笑  やって~

めし子ちゃんと一緒に、ひたすら抜きまくりました(笑
テーブルの下は、粉まみれ・・・
めし子ちゃんも、もちろん粉まみれ・・・
堂々と、生地の真ん中から抜いてくれたので~(汗

まぁ 何だかんだで「にこちゃん」とか作ったり~
楽しめたかな。。。

オーブンで焼いている途中から。。。
バターの焼ける香ばしい いい香り~(笑

あっ!

そういえば。。。
一応レシピを見て作ったのに。。。
ココア生地も作ろうと、半分量で計算したつもりだったのが。。

「バターが。。。全量」

あぁ~ やっぱり。。
生地が柔らかいなぁ~と思ったのは。。バターが多すぎたセイ(爆
焼いている時に気がついてもねぇ。。。
いい加減な私。。。ふぅ~
まぁ。
バターたっぷりだから、きっとサクサクして美味しいことでしょう(笑


そして~
パパにあげる分を、袋詰め。。。
めし子が取ったのは、たった2枚。。。(もっとあげなよ~)

んで
自分が食べる分で、取ったのは~
下の写真の倍くらいの量(笑 ←よくばり~
「にこちゃん」「ゆきだるま」は全部、食べてしまいました(爆
Vtクッキー2.jpg

ebi.jpg


ここ数日、膵臓がびくともしない(笑
ので。。。
パパ&めし子ちゃんが買ってきてくれました。

こんなモノだけど。。今の私には「ごちそう」(笑
ちょっぴり、化学調味料風味だったけど。。。
食べちゃいました(喜
hina.jpg


ようやく。。
ひな人形を出しました(パパが。。。

初節句の時は、入院中で選びに行けず
パパやばあば達に選んできてもらったのです(涙

ただ、DMで「清水久遊」っていいなぁと思い
作家だけリクエストしました。。。

今年で3回目(1回は出せず。。)
ちと、ウチには大きいです。

でも、めし子ちゃんは 大喜び(笑
壊さないででねぇ~
すいーとぽてと 
つくりました。。。

買ってきた焼き芋で作ったので、超簡単!
分量なんて、目分量(笑

写真なんて撮ってみたけど。。。 見た目はNGなので(汗
皮ギリギリのトコまで、使ったので色が~

って。。。
もちろん 私は食べられません(涙
娘が大好きなので。。
2本分作ったので、とっても大量!!
なので 冷凍 冷凍。。。

おいしかった~

そう言ってくれるだけで。。うれしい~
昨日は あんなにすっきりしていた胃。。。
なんだか今日は 不調(泣

ザンタックは あんまり効いてないみたいなので
今日はオメプラールも 追加しよ~ ふぅ。。。

変わったことっても。。お茶を飲み過ぎた位 なんだけどなぁ~
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