子供の頃から膵炎と一緒。。。出産後、慢性膵炎を繰り返し、イヤだった手術を乗り越え?大好きな 「食べること」を実現するために、体がしんどい時もあるけれど、楽しんで子育て中。。。。。 そんな日々の つぶやき。。
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めっしー

Author:めっしー


子供の時から膵炎と一緒。
出産後、慢性膵炎を繰り返し、娘の人生の半分以上を病院で過ごしてしまいました。詳しくはコチラ



自宅でIVHをしたり〜
ヘリ搬送で、嫌だった手術を受けに行ったり〜
モルヒネ生活をしたり〜

体力不足でリハビリしながらボチボチ生活してます。。。
まぁ、なるようになるさっ

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今日は祝日なので、ゆっくり寝てられると思ったのに‥
朝から、先生達が登場~
先生「採血は?」
めっし「してない‥」
の繰り返し?そして、あすCTだね~と‥
まぁ変わり映えのない毎日だから仕方ないかぁ(笑
明日のCTの結果が今後を決める~みたいな‥
良くなってる事はないから‥膵管の空気が、増えてると一番ヤバいし、減っていても問題アリ‥
現状維持でお願いします。
↑誰でもイイので(汗
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いつもより、だるさがPower up
さっき迄、ず~っと居眠りしてました(汗
が、まだ寝れそ~
こんな日も、あっていいかなぁと‥(笑
外は、良い天気で行楽日和らしいケド‥
出かけられる訳ないから、やっぱり寝よ~っと(爆 因みに、右下の横向きで、枕を抱えてマス‥
この姿勢が楽~
仰向けと左下の横向きは、NG~
なので、元気な時も何となく、右下で寝る習慣が‥
オマケ→激痛時は、正座してお腹に枕を押し込み、突っ伏した状態‥&叫び(涙)かなぁ
横になってゆっくり‥なぁんて寝れないし~ ふぅ~
週明けあたりから下痢の為、でる前に下腹がグルグル動き、刺激で膵臓にも響き~
なので、木曜からビオスリー(整腸剤)を飲み始めてます
1日3回、毎食後‥食べてないケド「毎食後」(爆
下痢止めを飲むと、次は便秘になるのが私のパターンなので、整腸剤デス。
薬が効いたのか、時期が過ぎたのか‥やっと下痢ブームから脱出できました。
今、辛いのは‥
朝食後の分を飲むコト
ご飯ないし眠いから寝てる時に
「薬のみましたか~?」
の確認‥寝てたいよ~
勿論返事は
「飲んでませ~ん。後で」zzz
下痢おわったし、今は睡眠優先!
今更ながらワガママで失礼
朝9時過ぎだけど爆睡中(食事もないし、いつものコト)
先生が来て「採血あるから~」と
理由は明日から連休だから~
なので今週は水曜以外、毎日になっちゃいました。
それと、連休中は先生達が当直体制になるので、激痛の時に、スグ対応出来ない可能性を心配して‥
24時間持続モルヒネを再開しました(涙
ボタンを押さなければ、殆ど変わりない‥って言われたケド
後戻りしちゃう感じだし‥イッパイ悩んで~万が一を考えると弱気になった‥‥
「あ~も~嫌っ」
叫びたいっ←言ってるケド(笑
Amy 235←下がってきた?
リパーゼ 176
GOT 64
GPT 155
実は‥点滴からのモルヒネは止めたものの~
ちょっとした痛み用に内服薬が出ていて‥
お腹がドヨ~んとして辛い時に飲んでしまってマス。
我慢出来ない訳ではないから、我慢すればイイのに‥
麻酔科の先生から、気にせず飲んでokと言われて~
確かに楽になるから飲んでますが‥
薬がでてなければ、我慢してる筈なのに‥
楽をするというか、甘える弱い自分が悔しかったり~
昨日は、飲んだ後の刺激痛?が大きく‥ふぅ~
なかなか、思う様にならないっす(疲
肝機能が↑なのでオメプラールを中止。
Amy 251
リパーゼ 200
GOT 64
GPT 153
昨日、夕方回診の時に、ちと辛そうな感じ?だったセイか‥連日採血に
今日は朝から、下腹がグルグル動き、刺激でお腹が痛かったデス。
結果は変化ナシの様で‥
良かったのか、悪かったのか‥
Amy 260
リパーゼ 195
お腹はグチャグチャ、背中痛いデス‥
Amy 251
リパーゼ 197
尿Amy 929
GOT 67
GPT ←対象外だったみたい(=_=)
早くも、入院して3週間になりそう…
その間、1度も便通がなく~
まっ、食べてないし、ず~っと鎮痛剤を使ったり、寝たきり状態だったので仕方なし‥
お腹も動きが悪かったんだろうし~
と言っても、カチカチになってたら~と心配もしたり~
突然、下腹がグルグルして~
トイレにこももると、出ました!
心とお腹の小さなつっかえが解消デス(笑
しかし、この刺激‥膵臓さまには、よろしくなかった様で~
調子良かったのに、お腹&背中がちと痛いっす(汗
今日は、母が面会に来ました。
CTの事やら色々な話をし‥手術の事も‥
子供の頃からの辛さを一番良く知っていてくれる人‥っていうか、痛みは違うケド共に苦しんできたと思ってます。
なので、手術をしたくない私の気持ちを分かってくれ、反対してくれる数少ない人‥母の気持ちを確認出来て、ちょっとホッとしたかな‥
今日の、ドヨ~んは少なく、背部痛も少しなので(笑
元気な、めし子にも会えたしね~よい一日でした‥
と思ったら、背中が痛くなってきたぞ~(涙
スカッとした日は、いつくるんだろか~(汗 ふぅ~
一日中、ドヨ~んな状態でした‥
膵管の中の空気‥見せてもらいました。
確かに‥タマタマ見えた訳でもなさそう~
私の言い分を聞いてくれて、1週間は様子をみることに‥
良かった~
膵炎とストレスって関係大だと実感
昨日のCTの結果にドキドキで‥
明け方から少し、背中が痛かったと思ったら、血液けんさの数値に(汗
過去にも、国家試験受験の前々日から、腹痛で水だけで乗り切り~
って、受験後の帰りの電車では、治ってた(爆
まさしく、ストレスです‥
CTの結果は?とりあえず、物体は空気らしく、まだ確認中。膵管に空気?
聞いた事ないって(謎
後、モルヒネをやめました(笑
勿論、中毒にはなってませんが‥

Amy 206
リパーゼ 171
GOT 62
GPT 105 ←3桁になってしまった
今朝CTやりました。造影剤は何度やっても、うォェ~
電子カルテのよい所?で、すぐに画像が見られ~2時間後には、先生が軽く?報告を‥

前回とは明らかに違う映像だった。
今迄は、綺麗な膵臓だったのが、変形してきてる(悪くなってる)
膵管の中に空気?が~

普通は空気が入る事は、あり得ず、入ってるって事は、膵液も出てること(臓器破壊?怖っ)
まぁ、空気?というのは、先生の予想で、のう砲かもとも言われ~
手術宣告をされるのでは‥と、昼間コッソリ泣いちゃいました。(過去の手術は失敗のみ)
詳しくは、放射線科のコメントで‥と(恐
ドヨ~んと、もたれてるのは変わりないけど‥
痛みがなくなってきたのか、もたれなのか
実はよく分からなくなってます。
とりあえず、落ち着いてきたので、24時間持続のモルヒネを止める話が(笑
一応、麻薬だし、早く止めるにこしたことないし‥
ってな訳で‥
少しずつですが、前へ進んでると思ってま~す。

Amy 137←正常値迄あと少し!
リパーゼ 120
GOT 52
GPT 73
今朝の血液けんさの結果が、回診の時に出てないっ!
再検査中=良くない
ショック‥
夕方‥
聞いてみたら
Amyとリバーゼは、良くなってたようで‥ホッ
肝機能が悪かった(涙
今日で、飲まず食わず2週間なのに、この私が食欲なしとは‥トホホ
まぁ少しでも、何か食べれば、元に戻る
不思議な肝臓くんなので
放置! 数値は明日、聞いてみよ~っと
ドヨ~んが、ちと辛かったので、ボタンを何度か押しちゃいました‥
激痛じゃないのでよしよし(笑
「疼痛スケール」ってのがあります。
人によって、痛みの感じ方や、強さの表現の方法が、様々なので、これを10段階の数値に置きかえてしまおう!という画期的?強引な物です。
表には、ニコちゃんマークが、5個あり、段々と辛そうな表情に‥
患者は、今の痛みの状態に近い所へ赤い線をずらします。
そしてNrs.が、裏返し、10段階に振られた目盛りを見て、数値化し~
とてもアナログな方法で(爆)1日3回、検温の時に聞かれてます。


20070415190237
上から続き‥
そんなスケールを「プレゼント」しちゃいます(爆
但し、退院時に貰えたら~
気になったら?↓のコメ欄に「スケール希望」と(笑
締切は、私が退院する迄←ながっ
厳選な抽選の上、1名様に!
遠慮は無用です。ププッ
ず~っと暗いネタなので‥
今日は実家に預けている、めし子が面会にくる~
ならば‥‥
と思ってたのに、早々に
「お家に帰ろ~」
久しぶりに逢ったのに(涙
病院には、おもちゃは、無いからね~
せっかく?なので病院のこと‥
出来て5年位なので綺麗!
部屋は大部屋と言っても4人。
冷蔵庫、TV(カルテと共用)は無料で、1人ずつにあります。← 今は水も飲めず、TVも観る気力なしだから、ど~でもイイ(笑
そして、子供がメインなので、カーテンが動物柄‥
個人スペースも、ゆったり~
外来なんかは病院ぽくない‥
ケド病院なんだよなぁ~(爆
昨日の、ドヨ~んは
やはり胃ではなく、膵臓サマのようです(涙
血液けんさの結果が‥素直だなぁ~
まっ、激痛にはならないので、よし‥と
また肝機能が悪くなりつつあるので、抗生剤(ロセフィンだっけ?)を中止。パナベート(FOYのゾロ)を500→300に‥‥
パナベートを減らすのは、ちと抵抗があるけど‥
肝機能が悪くなりだすと、あっという間に300超になるから仕方ないか‥‥

何気なく主治医に
「来週には、退院できるかなぁ~」
と聞いてみた‥
「当分無理‥」
聞くんじゃなかったわ~
Amy 256
リパーゼ 430
GOT 41
GPT 50
未明から、胃?(たぶん膵臓‥)がもたれて、ドヨ~ん‥
ストレスで潰瘍にならないこともないから~と
オメプラールが夜から始まりました。
私の場合、ガスター等のH2ブロッカー系?を点滴からすると、白血球が減少してしまうんで~(原因不明)
ドヨ~ん状態が一日中‥ふぅ~
夕方の回診で、偶然にもパパがいて~
先生と私は、いつも通りに話をし‥
先生が急に、口調を変え
(真面目そうに)「旦那さん‥もう少し長引きそうですね」と‥
急に口調が変わるのも、もう少し長引くのも‥
異議ありっ!
突っ込んでみたけど、かわされ~ あ~ぁ
順調デス‥
痛い時に押すモルヒネの回数が、減ってます(笑
このままいけば~
イイのですが‥リバウンドが、ちと怖い‥
さっきから、動き始めた上腹部‥グルグル刺激的!
悪さをしませんよ~に!!
Amy 157(わ~い)
リバーゼ 138
GOT 33
GPT 41 肝機能も、ほぼ正常。
CRPも正常値。今回のmaxが1.1と嘘のよ~な値(爆
今日は、採血もなく、ま~たり‥
昨日からのモルヒネの、お陰?多少の痛みはあるものの‥
激痛はなく‥過ごせました~
ただ、体中が痒いっ!
でも~
小さい幸せ(笑
今朝の採血は調子良く(自己判断)て、帰れるのでは‥と
思いつつ、1時間後には激痛が‥
このまま準麻薬のソセゴンを(鎮痛剤)続けると、中毒になるそうなので‥
麻酔科Dr.による「モルヒネ」管理に‥
24時間微量を点滴から流し続け、痛い時にボタン?を押すと、モルヒネが多めに出てくる仕組み‥
まぁ、楽になるなら何でもイイや(笑
こんな状態でも~
ネタ探しに‥(爆
勿論、落ちこまないぞっと!
皆様のコメ‥励ましありがとうございます。とても嬉しいデス。

Amy 389(あれ?
リバーゼ 468
GOT 42 GPT 50
日曜日なので検査もなく~
なのに未明から、激痛って訳でもなく‥
どうしようもなくて、結局は鎮痛剤のお世話に(汗
2時間もしないウチに激痛が‥
何で~といっても‥激痛(爆
鎮痛剤は、さっき「済」なので~後1時間はNGと‥大失敗(涙
ひたすら耐え~(病院にいるのに)
後30分、耐えれば~
って時に‥
めし子の登場!
「まじぃ~」
と思いつつ、病院慣れしてる、彼女は、勝手に遊んでくれてました。ふぅ~
せっかくなので、ママの強さを見せてやる~と
鎮痛剤の筋肉注射を2本‥半ケツ状態で(爆
病弱ママだって泣かないぞ‥と あはは
思ったら、また痛いっ!←コレも膵炎の醍醐味ってヤツ(笑
鎮痛剤の副作用も思ったより軽くラッキーでした‥
調子にのり、起き上がったりしていたら~いてっ!
鎮痛剤のお世話に‥
その後はじっとしてマス。
注射して眠ってる頃、センセイから、様子確認の電話があったそうで~
「きっと薬づけになってるんじゃ‥‥‥」
まぁ~今まで打った薬で『気持ちい~』
と思った事‥ないっ!
それより、『この痛みをなんとかしてくれぇい(涙
ちと笑い話‥
激痛がMaxになってから、痛み止めしても‥1発(1回)じゃ効かないデス。そんな時は
めっし「効かない~(悲痛な叫び)もう1本!~」
せんせ「めっしーさんが、おかわりだって~」
初めて聞いた時は、?だったけど、
最近は「おかわりで‥」(爆)
昨晩は、寝る前、鎮痛剤にお世話になり、朝方まで寝れました(^^)v
とはいっても、1時間毎に、何となく目が覚めちゃったケド‥
ピークは過ぎたかなぁ~ Amy・リバーゼとも↓280~290(印刷がつぶれてみえないよ~) 早く帰るぞっとε=┌( ・_・)┘
薬づけの~
昨日よりは、わずかにイイかなぁ~
昼過ぎに、痛み止めをうってから、大丈夫‥といいつつダメになってきた~(涙
マズい
Amy 1184
リバーゼ 1400
また痛いっす~ ************* 頂いたコメントの返信が遅れちゃいます。ゴメンナサイ‥かならず書きますのて~
昨日、抗生剤やら~点滴のお持ち帰りをしましたが
結局、腹痛&背部痛がたえられず、夕方入院してしまいました。
ソセゴン&ホリゾンの筋肉注射も2~3時間しかもたず~寝れないっす‥ 血液検査の結果は
Amy 2330
リバーゼ 3860
昨日と変化なし(涙
相変わらず、CRPはなぜか正常値
朝起きた時は、大丈夫だったのに‥
昆布茶&黒飴で、急激にお腹と背中が痛くなり~
歩くことが、精一杯。
それで、血液けんさの結果は最悪。
普通なら「入院」なのに‥
無理を言って帰ってきました。

幸い、自宅で点滴が出来るので
* 「FOY」のゾロ「パナベート」を500㎎(前回は300㎎だったけど)
* 「ロセフィン」(抗生剤)

を貰って、家でやります。

抗生剤だけ、病院で繋げてもらい‥
何と、先生が車まで、荷物&点滴を持ち歩いてくれたのでした。
「普通、この状態で家に帰るのはありえないなぁ」
「明日ダメなら、入院しなよ~」
と言われつつ‥
先生‥‥‥本当にありがとうです。

マジで、お腹も背中も痛いっす。
今晩、耐えなきゃ~

んで、検査の数値は

Amy 2240
リパーゼ 4040

あはは‥‥ 笑うしかない
白血球は珍しく↑で普段の倍(でも何故か正常値内)
CRPも、まだUPなし‥ 明日上がるのだろうか?

ってな訳で、明日も明後日も
点滴三昧‥‥ 入院はしないぞ~っ ←気合!


昨日、あんなに調子よい感じだったのに。。やっぱりだったか(爆
寝る前に、紅茶を飲んで~
そのあと、消化不良??みたいに、胃の中にチャプチャプ状態。。。(気分的に
胃薬を飲んで。。寝たけれど

今朝起きてみると、腹痛はなし。 ふぅ~
でも、変な気分。。

なので、ところてんはパスして「もものゼリー」を食べてみた。
出来るだけ。。刺激の少ない?食べれそうなものを選んでね(笑
 

って。。食べてる途中で、ヤバイ(涙


きっと、膵炎じゃない人は、変なら無理して食べるなと。。言うと思う。でも~食べたいんだもの~
だから、影響ないようなものを選んで。。。
と、言い訳しつつ。。大して美味しいゼリーじゃなかったのに~と後悔もする(汗


だめだこりゃ~ アミラーゼ 300超えちゃうかも。。(涙


    食べれる時に、食べておかないとね~
    イツ食べれなくなるか分かんないし。。って十分食べれてないけど(爆
    そういえば、週末。。
    2日連続で、遊びすぎて、メチャメチャ疲れてた(る)
    このセイかも~~ 疲労も良くないみたいだし。。

    でも、つねに前向きっ! ← イロイロな面で。。あはは


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