子供の頃から膵炎と一緒。。。出産後、慢性膵炎を繰り返し、イヤだった手術を乗り越え?大好きな 「食べること」を実現するために、体がしんどい時もあるけれど、楽しんで子育て中。。。。。 そんな日々の つぶやき。。
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めっしー

Author:めっしー


子供の時から膵炎と一緒。
出産後、慢性膵炎を繰り返し、娘の人生の半分以上を病院で過ごしてしまいました。詳しくはコチラ



自宅でIVHをしたり〜
ヘリ搬送で、嫌だった手術を受けに行ったり〜
モルヒネ生活をしたり〜

体力不足でリハビリしながらボチボチ生活してます。。。
まぁ、なるようになるさっ

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今朝の採血の結果は、やはり…デス
昨日の昼頃から、お腹を押すと背中に痛みが抜けるトコがあって~
夜中も、気になり~
だったので、予想通りといえば、それまでで(汗
アミラーゼが200をきって欲しいなぁ…何となく~
今回の入院で、リパーゼが1度も正常値になってない(涙
今までは、そんなコトなかったのに…
何で~??

Amy 215
リパーゼ 159
GOT 120
GPT 289
CPK 400
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おととい、dr.&Nrs.の皆様が、私の今の状態?やらを話し合って…
何か恐ろしいコトにならないか、チョット心配だったケド~
前に、主治医が
「早くモルヒネをやめないと中毒になる~」
と言っていて、指示を出してる麻酔科医は、ドンドン使ってイイみたいなコトを言ってたので混乱してました…
その結論というか~で…
今使ってるモルヒネの量は微量なので、痛いならば、気にせず使って良いと…
でも心配なら神経を鈍く?する薬を併用すればモルヒネを減らせるカモ…と提案が~
ただ、また違う診療科から出すので~
まぁ、痛い事される訳じゃないからいっか~
今日も変わらず~
ダルいのもあって、ぐ~たらデス
昨日の採血の結果が良かったので~
点滴のパナベート(FOYのゾロ)が500→300に減りました(笑
先生に退院のコトを聞いても…無言…
まぁ、点滴が減るコトは、退院への一歩だと思って~
前向きに!
お腹は相変わらず、ドヨ~んとしているケド…
今朝の血液けんさの結果…
アミラーゼが「71」というのは、今までの記憶の中で、最低値かも(笑
100をきる事は、珍しいから…
理由は、見当たらないんだけど~
他人の値かなと思ったら…肝機能の値は上がってるし
「CPK(筋肉が破壊されてると上昇?)」も見事にUp(1w前358→542)
間違いなく私のデータだわ(泣
ダルいのは、CPKのセイかも…コレも、何か食べれば落ち着くんだよなぁ~

Amy 71(125-37)
リパーゼ 65(53-11)
GOT 110(40-10)
GPT 233(40-5)
CPK 542(180-32)
( )内が正常値
やっと、めし子の熱も落ち着いたらしく…
面会に来てくれました。
周囲を見渡し、かわった物を発見!?
この前、友人が面会に来てくれた時のお土産?
リラックマとコリラックマの、ぬいぐるみ~
めし子は、「一緒に寝ようね~」と、コリラックマを狙い…
でも私は…「ママのだからね~」と言うと諦めて~
一人っ子なので、全て自分のモノになるのが、当たり前。我慢できない子ににらない様にと、たまにママのモノを作っちゃいます(悪
でも、帰りに貸してあげたら
「可愛い~」と大喜びっ!
凄く我慢してたんだなぁ…と
めし子っ、えらい!
今日は、朝の出来事がなく…
起きたら他の人は、お昼ご飯を食べてました(爆
何だか、体中がダルくて~というのはイイ訳?!…
まぁ、ずーっと眠り続けてるのではなく、1・2時間寝ては目が覚め~
覚めても眠いし、ダルいし、やるコトないし~
ぐ~たら病デス(汗
最近は、夜も寝ては目が覚めで~調子がイマイチだからなのかしら…
先日、手術中に血栓予防の為に履く「弾性ストッキング」を履きたい~と言ったら
寝てるコト多いからと即OK
履いてみたら~
真っ白で、王子様タイツみたい(爆
医療用だから仕方ないか…
でも、締め付け感が、良い感じ(笑

数日前から、めし子が「咽頭気管支炎?」で39度以上の熱を出してるそうで~
解熱剤の座薬を嫌がって、フラフラなのに、部屋中を逃げ回り…2人がかりで押さえないと~とパパから聞きました~
可哀想な、めし子(涙
実は私も座薬・浣腸とも大嫌い。
お尻の穴って、モノを入れる入口じゃなく、出口なんだってば~
と、いつも先生に正論?を言って拒否(汗
食べない私には、頭痛トカは、座薬の方が刺激が少なくて、イイと言われますが…
今では嫌なコトと、わかってくれてるので、冗談を言うダケで~
やはり、出口からモノを入れるのは、ルール違反だと思うな~
今朝も採血は不調…Dr.が来るまで、2時間半待ち(泣
結果、アミラーゼは、かなり下がったのに、リパーゼが…
今回1度も2桁にならない(涙
私の膵臓サマは、確実に戻りが悪くなってマス
お腹と背中は、変わらず微妙に痛いケド~
コノママいくと、入院1年コースだよ~
と、言われてしまいました(ガーン

機種の古い携帯&電波弱く、布団の中でコッソリ…毎日?更新は根性ものデス←長く続くかな?
コノ状況では、最低限しか出来ず、URLを頂いてる方々…ゴメンナサイ
退院したら、寄らせて下さいね…
なので??早く帰りたい~

Amy 153
リパーゼ 450
GOT 72
GPT 187
「後発」「ジェネリック」「ゾロ」
同じ意味だと~
今いる病院も、3年位前までは、先発品を使ってたのに…
今は、選択の余地もなく、後発ばかり(泣
「膵酵素阻害剤」が、唯一の薬で今は
パナベート(FOYの後発)を使ってマス。
でも「フサン」の方が、効果がある?らしく~
以前は、使ってたのですが、ある日突然、後発のみになり
「フサン」が「オプサン(後発)」に…ネーミングも怪しい感じ(爆
仕方なく、後発オプサンを使っていたら…肝機能が悪化
なので、悪化がまだマシな
パナベートを使うコトに~
「ミラクリッド」は、可も不可もなく
先生~
先発品を使える様にお願いしてっ~
起きた時…昨日よりは楽になった感じ~(笑
今日は週1度のシーツ交換の日。
交換して貰ってる間、イスに座り待っていて~
終わってスグにベットin~

その後から~
お腹が、動き始めて、膵臓サマを刺激!
痛くなかった、右側まで痛くなり~
結局モルヒネボタンの、お世話になりまくり…(涙
早めにボタンを押しちゃうので、激痛にはならないケド~
少し楽になったカナと思うと、再び痛くなり~の繰り返し…
気づくと1日でシリンジ1本(モルヒネ自体は5mgで微量)なくなりそうな勢い(汗
でも問題ナシ(ホッ
一回り痛い&固いから、膵臓の全体像がわかるぞっ(微妙
今朝も副作用(泣
頭が気持ち悪い?!…
額から、吐きそうな感じ~
これもヤクの副作用(オェ
耐えるか、薬を使わないかの究極の選択
で~薬の量を減らしてもらい耐えました~
休日の頭痛は…
"ロピオン?"カナ~を点滴に追加して貰い、治まったっ(笑今回の薬は、痛みの軽減<副作用
だったので、夕方から"モルヒネ"にして貰いました~

先生から…
「こんな状態だと、年内入院になっちゃうぞ~」と
チト大袈裟だケド、うっかりすると、なりかねないっ!
早く良くなってよ~
Amy 382
リパーゼ 831←マダイタイッ
GOT 82
GPT 214
昨日より、僅かにはイイかな~程度で、トイレへ行くのも一苦労デス…。
薬が変わって、副作用が無く…イイ感じだったのに
昼過ぎから、猛烈な頭痛&全身の痒み(泣
仕方ないケド、しんど~い
休日なので採血をしていないので~
この、痛み止めの麻薬用ポンプを返却してしまえば…
明日、先生に気がつかれずに、すむかも~(退院が延びちゃうから)
なぁんて、アホなコト考えてしまったり(爆
イテテ~また痛いっス
昨日から微妙にお腹が痛くて…パナベート(Foyのゾロ)を300→500に増やしてた(告白
朝方から腹痛&背部痛が強くなったので、筋肉注射でソセゴン&ホリゾンを打って貰い…
しかし"げき痛"が"けき痛"位にしかならず、おかわりを~
2度目もイマイチだったので麻酔科の先生にお願いを~
メチャ痛いのに、なかなか薬が届かず、耐えきれずに、ナースコール押しまくり(涙
結局2時間半以上待たされ
麻薬だから仕方ないケド、辛すぎ~(涙&鼻水
そして…モルヒネではない麻薬"フェンタニル"(違いは?)を24時間持続で、痛い時にボタン押して増量に…
モチ押しまくりチト落ちついたわ~ふぅ
10日前(5/8)に"膵臓の手術"をして貰えそうな先生を、お聞きしたところ~
数件、メッセージを頂きました。
本当に、ありがとうございます。
現在は入院中ですが、セカンドオピニオンとして
自分の耳で先生方のお話を聞きたいと思ってマス
なので、すぐには行けないけれど
退院してから色々、聞いてきたいと思います。
聞いてきたら、もちろん~
報告していく予定デス。
できるだけ、多くの情報を得たい(欲張りでスイマセン)ので、引き続き
膵臓(膵炎)を手術してくれる先生を教えて下さい。
よろしくお願いします。

今朝の採血の結果はマズマズ~
実は…今朝、採る看護師サンって、先週なかなか入らなかった時の新人サンでした。で…検温して~「採血は後で来ますね~」と言われドキッと
「でも私じゃなく、○○サンが…」内心、ホッとしたケド~
細い血管で、これから何回も検査はあるだろうし、ココで血管を潰しちゃうと後が大変~
色々お世話になってるのだから、"私で練習を…"と言いたいケド~
心の狭い私には、言えませんでした…
ごめんなさい(汗
そして代わりの○○サンは、サクっと採ってくれ…さすが一番上手!

Amy 239
リパーゼ 173
GOT 81
GPT 223
フトコロも~(爆
お昼寝の真っ只中に、事務の人が…
4月分の請求書を置いていきました(汗
4日から入院だったので、ほぼ1ヵ月分になります。
鎮痛剤やら、たくさん使ったから、高めなのは覚悟してましたが~
請求額が、20万円ちょっと(汗
幸か不幸か…
ご飯を食べてないので、食事代はナシ~
差額ベット代もナシ
なのにぃ~
気になったのが「処置」という欄。"2点" ??
金額にすると"6円"カナ~何じゃこりゃ… 3割負担なので、実費だと20円?…ガーゼ1枚とか?(爆
そんなコトより…支払い~
慢性膵炎にも公的支援を~
昨日の夜から不調…
もたれが酷く、薬を飲み~
薬の副作用で、あちこち痒くて…寝てるんだケド寝た気がしなくて~
の繰り返し…
痛みを取るか、痒みを取るか……
痛い時は、痒みのコトを考えず、痒くなっちゃう~
先生に聞いても、仕方なし…と
一応は、痒み止めの薬を点滴から入れてくれるケド
1日2回って~(涙
後のコトを考えずに、その場しのぎで~ 頭悪いなぁと思っても…(汗
痛いのはモチロン、痒いのも辛いっす~
今朝の採血~3度目の正直?(汗
結果も惨敗…
肝機能は良くなって~?
先生が「何か食べたでしょ」と
確かに、結果をみると膵炎の値↑肝機能↓なので~
誓って~何も食べてないッス(ホントだよ

背中は、ちと痛く、お腹はドヨ~ん&押すと痛いトコあるけど…
数値程、悪い気はしないからイイやっ~
でも…リパーゼが、Amyの倍位あるのが…私の中ではヤバい筈なので~
あくまでも、数値は参考だし…自覚症状悪くないから…気にし~な~いっ

Amy 457
リパーゼ 825←なんで~
GOT 75
GPT 224
前の続きというか~更に食べたいモノ~

★ ビヨーンとチーズがのびるピザ
★ スープいっぱいの小龍包
★ 肉汁たっぷりの焼き餃子
★ 鰤カマの塩焼き
★ バターをたっぷり塗ったトースト
★ ホルモン焼(特に白モツ・ギアラ)
★ 牧場のソフトクリーム
★ モンブランの外側(マロンクリーム)←生クリームはいらない(爆
結局は、安い物でイイ(笑
膵炎の大敵"脂質"がたっぷり~(汗
最近、トコロテンでダウンしてるので、リベンジしたいっす!
明日の採血結果が良ければ、点滴のパナベート(FOYのゾロ)を減らしながらフオイパンの内服に切り替え→退院へ(笑
先が見えてきたカナ?
今日は、めし子の行く保育園の"親子遠足"でした。
場所は、コノ病院裏の広い公園…現地集合で現地解散~
昨日、先生に、それとなく話してみたら
「ダメダメ」
即答でした(涙
まぁOkと言われても、ずっと寝たきり状態だから、自分でも無理だと思うケド…
即ダメってのも、冷たいんじゃないの~先生…みたいな
めし子は、お弁当を食べて解散なので、帰りにパパと来てくれました
まず~お弁当箱を開けて見せてくれたケド…モチロン空っぽ(笑
ゴマドレッシングの残り香が…
「ママも食べたいな」と言うとパンパンのお腹をマルダシにして
「お腹の中」だって~
食べたいケド、膵臓サマが機嫌悪く…
でも食べたいと思ってるモノ~
① KUA`AINA の BLTサンド ライ麦パンで! カリカリベーコンがぁ~
② 森もと(札幌)のプリン メープルでもパンプキンでも
③ ヴァローナのチョコで"チュアオ" コーヒー豆の農園指定、ビターの板チョコ
④ いろは堂(長野県鬼無里村)のおやき おやきの中で1番!
⑤ 岡埜栄泉? (虎ノ門?)の 豆大福 こし餡で…ホントは豆がいらない(爆)
って~ パパに言ったら
「夢ちっちゃいなぁ~」
と言われました(汗
確かに全部食べても2000円しません(爆
大トロも食べたいケドね~
今朝6時半から起こされ
採血しました。いつものコトではあるケド~
今日は、看護師(新人サン~副師長)3人が2回づつ不発(涙
最後はDr.で~7回目だと言ったら"ラッキー7だね"って(汗
確かに、私の血管は細いし、針を刺すと逃げる?し~
採血しまくりなので、血管も固くなってたり
悪条件揃いで、嫌われてマス
でも7回は…久しぶり
待ち時間含めて3時間!
貴重?な睡眠時間の妨害でした(眠
Amy 161(125-37)
リパーゼ 137(53-11)
GOT 321(40-10)
GPT 142(40-5)
肝機能のGOT.GPT共に3桁になっちゃった…
食べないと下がらず

()内が正常値
昨日、先生から言われたコト…実はあまり凹んでません
元々、手術はしたくなかったから~
手術しなければ、いつか膵臓の機能はなくなるのも、わかってた気もするから
でも今日、看護師サンと話してみたら、やっぱり悲しかったかなぁ
「絶望…」みたいな
昨日、医者に見放されて~の様に書いたケド主治医の事ではなくて…
私のワガママな気持ちを、わかってくれていて色々考えてくれている、主治医デス
今朝も心配してか
「前向きに、いこうね~」 と
昨日、手術出来ないと聞いて、目の前で喜んでしまった私。この場を借りて
ゴメンナサイ…
ドヨ~んとしてマス。
今日の先生からのお話
外科の先生に、今の状態を聞いたところ、手術は無理…と
しかも、他の外科の先生でも、おそらく手術をすると言ってくれる外科医は、いるか分からない…と
結局、今の様に痛くなれば鎮痛剤&絶食しかない…と
コノママいけば、そのうち膵臓の機能はなくなり、食べれない&糖尿病の様にインシュリンで…と
目先の手術はなくなって喜んでみたけど~
そんな場合でなく、考えれば、医者から見放されてる?(涙だよっ~
つづく↓
後は今から探しまくって、手術をしてくれる外科医を見つけなきゃ
今すぐ手術をしたくなくても…探しておかないと、手術をしたいと思った時に、できない~(してくれる医者がいないかもしれないケド)
因みに、私の膵炎は、おそらく先天性の膵管狭窄で、胆嚢&胆管も取っていて、頭部は癒着がひどいらしい。
TVで、心臓や脳外科医のプロみたいな方は見るケド~膵臓のプロは、どこに…
膵臓を手術してくれる外科医を教えて下さい…
夕方に、モルヒネ止めました!
痛い時は内服薬で~
血液けんさ↓サガッタ
先生に「これなら帰れる?」と聞いてみたら
微妙な顔…ドウセコノママイカナイと(チッ

CTの結果‥膵管の空気は消えてた(汗
はっきりした原因が分からないので、外科の先生の意見を聞くコトに…
聞くだけならイイけど、「手術」と言われそうで怖いっす
できるだけ外科とは、離れていたかったケド、今回は仕方なしデス(涙
膵管の太さは、今まで最大5mmだったのが8mmに(太
正常な人は1~2mmらしく、私のは弾けそうでパンパン(驚
Amy 144←ヤッタネ
リパーゼ 115
尿Amy 846
GOT 89
GPT 213
そういえば金曜日、激痛に!
昼前だったケド、休日なので病院は当直体制‥
手持ち?のモルヒネじゃ (微量)効かず‥ナースコール
看護師サンも、いつもと違う痛がりに慌てて麻酔科当直へコール
少しも待てる状態でなかったのに、すぐ来てくれて~薬を絶妙に(多いと副作用が少ないと効かず)追加してくれました
すると数分で痛みが消えて
こんな時の為に、24時間持続でやっていて~良かったぁ
1時間後も再び、激痛が来たケド‥あっという間に楽になりました。
そして麻酔科医は、夜も様子を見に来てくれて‥
「夜もいるから大丈夫」
と‥アリガトデシタ(感謝
アミラーゼが少し下がってきて嬉しいデス
これだけ下がっても、なぜモルヒネが必要?‥‥
今は完全に絶飲食。水も飲んでなくて、この値。
食べたら恐ろしいコトになるのは間違いないと‥
入院当初は、鎮痛剤に「ソセゴン」を使ってたケド、1度じゃ効かない事が多く、使いすぎると中毒になるらしい‥なので、痛みを取り除く事に関してはプロの麻酔科が管理
で、モルヒネが選ばれたと~
まぁ、使用量は末期癌の方の1/10程度らしく、よわ~い‥
いざという時には、増量するって~
中毒にならない量で、やってくれてるので安心‥
Amy 219
GOT 87
GPT 199
一昨日の痛みの影響がありAmyはまだ高いケド下がってきたと‥
今日は、片道2時間かけて、友達が面会に来てくれました。
その友達も、病気は違うけれど、ハイリスク出産をして~
今も病気と付き合いながら、子育てしてる~
メールでイッパイ愚痴ってしまったから、きっと心配してコッソリ~(友達の体も心配だから来ないでと言ってたのに)
申し訳ないケド嬉しかった‥他にも、私のコトを気にしていてくれる方々~
ありがとうデス
もっと頑張らなきゃなぁ‥と思いつつ‥なかなか~
Amy 390
GOT 63
GPT 162
昨日の早朝から、イマイチ眠れないと思ったら‥だんだんお腹が痛くなって~
昼間はモルヒネ漬け?になっちゃいました(涙
幸い、連休対策で24時間持続で、繋がってた為
すぐ痛みを抑えるコトができたので~
でも、1度だけで効かず、何度も使い、効いても1時間で痛み復活!だったので、漬け物状態(笑
そしてモルヒネ使用後の別世界は‥
激しい頭痛&吐き気で副作用の厳しい世界。モチロン快楽なんかはありません‥
今日は、頭痛は残ったケド、昨日よりは良くなりました‥ふぅ~
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