子供の頃から膵炎と一緒。。。出産後、慢性膵炎を繰り返し、イヤだった手術を乗り越え?大好きな 「食べること」を実現するために、体がしんどい時もあるけれど、楽しんで子育て中。。。。。 そんな日々の つぶやき。。
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Author:めっしー


子供の時から膵炎と一緒。
出産後、慢性膵炎を繰り返し、娘の人生の半分以上を病院で過ごしてしまいました。詳しくはコチラ



自宅でIVHをしたり〜
ヘリ搬送で、嫌だった手術を受けに行ったり〜
モルヒネ生活をしたり〜

体力不足でリハビリしながらボチボチ生活してます。。。
まぁ、なるようになるさっ

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昨日また、熱発してしまい~
血液培養をしました。
結果は、この前と同じ、皮膚に付いている菌デシタ~
ホントは、点滴(IVH)の刺し替えですが…
今の状態じゃ、刺せる向きに寝れないし~
絶食なので、手からの点滴じゃ、栄養不足だし~
で、最終兵器?の抗生剤「バンコマイシン」に、昨晩から変更しました(汗
そして夜~
下腹部が、急に痛くなり…
先生を呼び出しちゃって~
レントゲンを撮ったら…
『ガス&便』が蓄まってる??

な訳で、今日は~
かんちょ~しました(涙

これまでも定期的に、やってたケド~
今日は…十週間モノ?らしき物体が、固まっていて~
もう、寝たママだし~
苦しくて、自力ではギブアップ(涙
看護師さんに、助けて貰っても、かなり苦しみ(泣
やっとの思いで、抜け出せ…
看護師さんに、感謝感謝デス(ふぅ~

膵臓くんも、かなり刺激的だったみたいで、いつもより、チト痛い(涙
まっ、激痛じゃないから~イイやぁ~

便秘は、マジでつらいッス(ボソボソ
昨日の採血の結果も、あまり変化なし…
体は、変化だらけなのに、なんでだろ~

Amy 52
リパーゼ 13
GOT 99
GPT 170
CPK 1015
CRP 0.5 ←炎症反応は少しあり
PLT 54.0 ←血小板は高いので、どこかで炎症中?
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20070829200323
今日も、お腹痛いデス…
昼頃にまた、38度弱の熱が出ちゃいました(涙
なんでだろ~

早速、転院の為の準備?で…
今、痛み止めに、24時間持続で、微量のモルヒネが流れてマス…
ポンプを使って、ゆ~っくりと(笑
ソレを移動中に、電源を使用せずにいられる方法で~
パッチを貼るって…のがあるそうで…

シールの内側に、ジェル状の薬が付いていて、体のどこかに貼るだけ~
夕方から、試しに貼ってマス…
効き目は、正直まだ分かんない(汗

一度貼ると、3日間、効いてるみたい~
だけど、私は皮膚が弱いから、その前に、かぶれるなぁ…(汗

『デュロテップ パッチ』という名前で、モルヒネとは違うケド~
麻薬系の薬なので、副作用が心配デス…
とりあえず、副作用も含めて、移動する時に、使えるか~

効くとイイなぁ~

上腕のトコに、付けてる写真デスが…
透明シールだから、わかりにくいデス…(3×4cm位かなぁ)
最近、飲まず食わずで、ゴロゴロ寝てるダケなのに~

お腹が痛いのが、治らないどころか、高熱が出たり~
だんだん、悪くなってきてるのかなぁ~(謎

で、自分でも、少し前までは
点滴をしながらでも、退院できると思ってたケド…
最近の調子だと、家に帰れる自信も無くなってきてしまい~

そして、今後の決断をしなくてはならなくなり~

と言っても…
コノママ、家に帰らず(れず)寝たきりで過ごすか~
手術をするか~
の選択肢しかないんだケド~

子供の頃、手術がみんな失敗で、辛い思いだけ残り…未だにソレが、トラウマで~
ここ数年、頑なに手術を拒否してきました…

でも、どんどん悪化して~
コノママ寝たきりで、いるのも…
正直、しんどくなってきて~

結果的には、消去法で残った手術をするしか無く~

幸い、この前、旦那が行ってきたセカンドオピニオンの先生が、手術に自信満々で~

何だか、凄く悩むコトなく…
手術する方向に…

イロイロ、準備もあるから、来月下旬頃に転院になりそ~デス…

とは言っても…
やっぱ、手術は嫌なんだよなぁ…(涙

今まで、イロイロな病院を、教えていただき、感謝しています。
まだまだ、治ってる訳でもないので…
とりあえず、今回の決断?に向けて、今は頑張っていきたいと、思ってマス…


今日は、旦那の誕生日でした…
プレゼントも、何もないけど~
おめでとうねぇ~(笑
昨日の熱は、1度きりで~
採血の結果も、悪くないから…

点滴(IVH)の刺し替えは今のトコなし(笑

よ~く考えてみれば、
抜くのは、簡単だケド~
刺す時の姿勢が、仰向けで、しかも、鎖骨の辺りを伸ばすよ~に
寝ていなきゃならなくて…
今の状態じゃ、そんな姿勢になんかなれないしね~

とりあえずは、良かった~デス
今朝の回診で…
「相変わらず、めっしーさんは、週末に、具合悪くなるね~」
と、主治医に言われてしまった(汗
ホント今まで、週末に、何回呼び出しをしたことか…
言われも、仕方ないデス~

で、採血の結果は、ま~ま~かな…

Amy 51
リパーゼ 16
GOT 127
GPT 196
LDH 310
CPK 1513
CRP 0.8
PLT 48.2(血小板…上限値が 36.9なので~やっぱ何か、体の中で起こってる?)
やっと熱も、落ち着いてきて~

昼前頃、チョッピリ寒いかなぁ~
と、思ってたら…
体が痛くなってきて~嫌な予感…
で、38度ありました(涙
そして昼過ぎには、 38.7度まで上がり~
少ししたら下がってきたケド…

この熱はヤバイっ!
カテ熱と言われて、点滴刺し替えに~なんてコトになったら大変(汗
もう、これ以上…上がりませんよ~に!
昨日の夕方回診で、次高熱が出たら、点滴を抜くと言われていて…

でも今まで、およそ2日間、微熱で過ごせてマス(笑
抗生剤が効いたのかなぁ~

血液培養では、皮膚に居る菌が、出てきただけで~
点滴の感染熱(カテ熱)じゃないみたいで良かった~

今朝の採血の結果、CPK(筋肉破壊?)も下がってきて~

熱が出ないだけで、体がずいぶん楽になったみたい(笑

お腹は、変わらず痛いケド…

Amy 48
GOT 14
GOT 149
GPT 191
LDH 370
CPK 1936
CRP 1.7
高熱が長く続くので、昨日、血液培養の検査をしました…
血液中にバイ菌がいるか…
バイ菌がいたら、どの抗生剤が有効か…がわかりマス。

普通の採血ですが、皮膚に付着してる、菌を拾わないようにする為、イソジンで消毒し、先生は滅菌手袋をしてます。

ただでさえ、血管が細くて大変なのに、手袋をしてると、更に難しくなるみたいで~
3回目で、やっと採れました(汗

で、さっき~
その血液から、バイ菌らしきものが見つかり…(涙
詳細は、バイ菌を、もう少し育てないと分からず…

今日も念のため、点滴から直接、採血して、培養へ…

今の抗生剤が、効いてくれて…
熱がでなきゃイイんだけど~

昨日の通常の採血は、肝機能(GOT.GPT.LDH)が悪化し、CPKも急上昇中で…

Amy 52(125-37)
リパーゼ 16(53-11)
GOT 169(40-10)
GPT 156(40-5)
LDH 385(245-115)
CPK 3738(180-32)←何で??
CRP 2.1(0.2以下)

( )内が正常値
おとといの夜、眠れなかったセイか、昨晩は眠れまシタ…

今朝の体温は、37.9度…
体中が、筋肉痛の様に痛いし(涙
寝てる間も、下がんなかったのかなぁ~?

お腹も痛いケド…熱がお昼には、39.6度になり~
数時間後には、37度まで下がり…
解熱剤も使ってないのに…変なの~

昨日のCTで~
膵臓と膵管の腫れがひいてる?
しょぼくれてしまったみたい(爆
膵液が、漏れちゃった様な、ダメージも、見当たらず…

とりあえず?
抗生剤を、セファメジン→ブロアクト(点滴なのに、薬臭い強烈な味?がする~オェッ)に変更…
パナベート(FOYのゾロ)も100→300に増量…

昨日の採血で、跳ね上がったCPK(筋肉の破壊?)と関係あるのかも謎…
滅多に上がらないCRP(炎症反応)がUP!
何かね~今までと全然違うコトばかりで~どなってるんだろ…ふぅ~

Amy 81(125-37)
リパーゼ 14(53-11)
GOT 138(40-10)
GPT 140(40-5)
CPK 2940(180-32)
CRP 1.4(0.2以下)

( )内が正常値

ずっと、ダメデス…

熱も、39度になったり、さがったりで、体中が痛いし~

お腹はもちろん…

なんか、頭の中も体の中も、ぐちゃぐちゃに、なってる感じデス…(涙

急遽、今日、CTやることも決定(ガーン

撮影は、仰向けにならなくて良いと、約束して~

こんなに、長く痛みが治まらないのは初めてで~
高熱が続くのも…
吐いちゃうのも…

発狂しちゃったりして(爆
今朝、目が覚めた時、体中がだるかった…

で10時頃~熱が39度を超え…
昼には、40.6度になって~
節々も痛いし~

お腹は激痛…
痛くて~痛くて~最悪(涙
体も、あちこち痛くて、軽いパニックになるし~

やっと今、熱は下がったわ…
お腹は、素晴らしく、痛いっ!

かなり、ヤバかったりして~
何も、飲み食いしてないのに…
原因は不明~
今日は、朝から激痛にはならなかったケド~
ず~っと痛くて…
モルヒネを、減らそうとしてるケド無理みたいデス…(汗

着替えをさせて貰った後とか、動きいた時は、う~っと耐えて…

最後の激痛から、1カ月が過ぎたのに…
まだ寝たきり状態で~(泣
今まで、こんなコト無かったのに…ふぅ~

Amy 69
リパーゼ 16
GOT 89
GPT 126
CPK 1437
ミオグロビン 180(正常値max 64) ↑ 初めて…CPKに連動してるらしい?
ついこの前だと思ってた、便秘対策から…
3週間になろうとしてました(汗なので、今朝再び浣腸を…
やはり、まだ起き上がれないのでオムツで(泣
極少量だから、さほど辛くないハズで~
ケド…楽勝で、お腹の刺激もなく…
お腹の動きがなかったのて、失敗(ガーン
で増量して再チャレンジ~
って、前の残りがあるセイか、辛くて、お腹も刺激的に(涙

そして、今日は週に1度の、シーツ交換の日…
どうせシーツを交換するなら、洗髪して、濡れ手もイイからってぇ~
髪の毛も、洗って貰いました~
お腹に響く~
シーツ交換も、2人ががりで…
いててててて~(涙

色々、やって貰って~きれいサッパリになったケド…
お腹は…痛いよ~
今も、いつもより痛いんデスよん…
でも、看護師さん…ありがとうデス(感謝
昨晩は、久しぶりに寝れました。
「寝た~っ」
て実感できるくらい…(笑

夕方、急に頭の一点が、差し込む感じに、痛くなって~
と、思ったら、吐き気まで…(涙
吐くものがないから、胆汁が唾液で薄まったみたいなのが、出てきた…
頭痛が、かなりひどくて~
先生が来てくれ~
離脱症状(モルヒネを急にやめた時の副作用)ではないかと…

い当たるコトが…

昨日の寝る前に、確認にきた看護師さんが、結構使ったね~と言ってた…
良く眠れたので、ほとんどモルヒネを使わなかった…
って~
体内に残ってるモルヒネ量が、寝る前いつもより多かったのに、その後モルヒネが入ってくる量が少なくて…
まっ、言い方が悪いケド『ヤク切れ』にってコトらしい…
以前にも、麻薬系鎮痛剤を使った翌日に、激しい頭痛と吐き気があり~今回、似てたかも~

とりあえず鎮痛剤「ロピオン」を点滴してもらい…
楽になりました…

これじゃ、やめる時は、かなり大変かも~(泣

今朝の採血は、横ばい…
CPK(筋肉破壊?)だけ、かなり上昇(汗

Amy 70
リパーゼ 19
GOT 105
GPT 130
CPK 1522←maxが180なのに(ヤバ
3日連続で、朝方5時前くらいまで眠れず~
昨日も、お腹が結構~痛くて…
モルヒネの効きが、イマイチになってきちゃったのか…

昼間も、それなりに痛いし、検温やら~
やることが、チョビチョビあるから~
案外、眠れないもので…
まっ、完全に寝てない訳じゃなくて~
うとうと…位はしてるだろうから(涙

アミラーゼ&リパーゼも正常値…
でも、お腹も痛いし、背中も響いて痛いし~
場所も、変わらないから~
膵臓なんだろうケド…
納得いかない(困
昨日の夜、激痛でないケド~
お腹が痛くて、眠れず…(涙
気がつくと、朝の5時前…

やっと、ピークを越えて、落ち着いてきたみたいで、眠れたかな…
昼間も、夜程ではないケド~
痛かったりして~昼寝もしてないから、眠いっ!

今日は、寝れるかなぁ…
朝夕、1日2回ある回診も、変わらず~の状態だと、話すコトもなくて…(笑
昨日、病院に~ミッキー&ドナルドが来ました…
こどもがメインの病院なので~
部屋まで入ってきて、一緒に写真を、撮ってくれました~
すごく、好きって訳でもないケド~嬉しかった(笑

で、デジカメがまだあったので、夕方回診は、撮影会?
主治医が、カメラを持ち、点滴と一緒に私を写して~
「転院記念に~」って…
お~いオイ…まだ手術するって決めてないし(怒
いつもながら、冗談キツイから~
後は、適当に先生達に向けてたら、
「病院で、写真撮ったの、あまりないからなぁ…」
って??そのまま、部屋を出て行き~回診終了(爆
ふつう、あり得ないだろうなぁ…
今朝の採血の結果…
CPK(筋肉破壊?)が、今回初の4桁に~
でも、仕方ないんだよなぁ~

Amy 65
リパーゼ 14
GOT 89
GPT 125
CPK 1029 (180-32)
( )内が正常値
最近の体調は、変わらない気もするケド…
何となく、痛い時が増えた?
寝返りは、きつそうでダメだケド~
足が少しずつ動かせるようになったかも~

でも、寝たきりなので~血栓(エコノミー症候群)の予防の為、
弾性ストッキング(メディキュットみたいな感じ)を履いてマス…
毎月1回、支給されますが、6月までは、足の付け根までの長い丈だったのに、
先月から、ひざ丈まででも、良いことになり~

足の付け根まであると、腿や、ひざ裏が痒くなったりなので、ひざ丈になり、喜んで~
洗い替えに、8月の支給を待ってました…
早速、1日に、貰い~
痒くならないように、ストッキングの「ノリ」を落とすんですが…
早く履けるよ~にって、看護師さんが下洗いして干しておいてくれまシタ…(感謝

2足になった、ひざ丈優先に履こうとして~
昨日、手元にひざ丈がなかったから~洗濯中だろうと…
今朝、洗濯物を持ってきて貰い、中を確認したら~
ひざ丈がないっ!

よく確認したら~付け根までのが3足、ひざ丈が1足…
え~っ!
考えた結果…最後に貰って、洗って貰ってたのが、ひざ丈じゃなく…(涙

ちょうど、看護師さんが来たので、言ってみたら~
ひざ丈のをくれるって~(笑
いつも、苦労して履いてるのを知ってるしね~間違えたのも私じゃないし…
小心者だから、強くは言えなかったから…助かったぁ~
大したコトじゃないケド~
今の私には、快適に生活するのに重要であって~(汗
ありがとデス…
書類的には、退職してから1カ月経ちました。
やらなくてはならない、手続きもよく分からず…
でも、調べる手段もなく~
ちょっと、思いついたのが、病院にいる『ソーシャルワーカーさん』
ダメもとで、相談にのって貰えるか、確認したら、即OK!
どこで、どのような、手続きが必要なのかを、教えて貰いました…
まっ、メインは…
『失業給付』で、以前ひでおさんからコメントを頂いていたのですが(アリガトウゴザイマス)…
貧乏めっしー家の家計を救うには、何としてもGETせねば…と

結果は、管轄のハローワークによって違うかもしれないので、問い合わせするように、提案されました。
早速、(母が)ハローワークへ問い合わせると、関係書類を、送ってくれるとの事(笑
病気やけがで働く事が出来ない人に『受給期間延長申請』があり~
離職した翌日から30日経過した日の翌日から1カ月以内に申請すれば延期して貰えそうデス…
医師に、「就労可否証明書」(働けない事の証明)さえ、書いて貰えれば~

まだ、手続きはこれからなので~手続きが完了できたら、また詳しく、報告します。

貧乏めっしーに、コメントでプレッシャー?!を与えてくれた、ひでおさん…アリガトウデス
朝方から、下敷きになってる右足のスネ辺りが、激痛!
痛み止め(ロピオン)を点滴して貰い~
落ちついたのか、爆睡…

朝回診で、先生が診てくれて、痛い場所を探すために、足を押してたのに~
痛くないっ!
あんなに痛かったのに~と思ったら
左足を押してた(汗
慌てて先生に言ったら、大笑いされてしまった…(恥
寝ぼけてたから、仕方ないんだよぉ~(爆
でも原因は、良く分からず…

今朝の採血の結果は…変わらずカナ?

Amy 64
リパーゼ 17
GOT 87
GPT 119
CPK 746
Fib 359
だいぶ、良くなってきたと思うケド…
まだ体を動かすと、お腹に響いて痛く~
寝返りもできないので、寝ても1~2時間で目が覚めてしまいマス…
同じ向きばかりなので、下敷きになってる、右肩右足が痛くて~
肩は、枕を高くして隙間を作り、力を分散できるので、大丈夫になったケド…
足がダメダメ~(泣
看護師さんに、足の周りのマットを押して、除圧して貰うと、楽になるけど、時間がたてば、また痛く~(涙
でも、スネの辺りが、昨日から急に激痛~
でも、ひたすら耐えるのみ…
足は、少し動かせるから、床擦れにはならないと思うケド~
体の向きが変わらないから、同じ足に体重の負担がかかり~

お腹も、チョット痛いのが強くなってきたりして~(ガーン
昨日、旦那が片道3時間以上かけて…
宮城県T病院へ、セカンドオピニオンに行って来ました。

旦那曰く…
「イイ話が聞けて良かった~」
と…
で、内容は…と言うと~

* 今の腹痛は、膵管が8mmもあるから、それが原因かも
* このまま何もせずにいたら、膵臓の機能がなくなるだろう
* 今までに、やった手術は、今はやらない方法
* 今やる方法は、「Frey」という術式で、膵臓の専門医なら、比較的簡単にできる
* その手術が、いまできる治療で最善で唯一のことである
* 膵管8mmである今は、手術のやり時(昨年は5mm)
* その手術を日本で一番やってきた先生

アミラーゼも下がっている今って、かなりチャンスらしく…

でも、手術がトラウマになって、拒否している私にとって、厳しい回答でした…
普通の人、手術を経験してなかった私ならば、すぐにでも、お願いするのになぁ~

これから、悩みマス…
最近の不調のセイで~

一生懸命?手術が嫌な為、避けてきた
セカンドオピニオンへ~

行くのであれば、
ホントは、自分の耳で聞きたかったのだケド…
寝たり状態じゃ不可能だし~
体調が良くなってから行くとなると、
当分というか、ず~っと無理っぽく
そこまでは、待てないと言われて…
今日、旦那が、宮城県のT病院 外科へ、行ってきました。
まだ話の内容は、聞いてないので~
ドキドキ…
今日、いつもより、お腹が痛いのは、このストレスのセイかしらん?ふぅ~

結果は、後日Upします。
病院名等を知りたい方は、メールをください。
お腹の調子は、ホント変わらず…
今日、体拭きをして貰っている途中で~

手の親指と、人差し指の間にある水かき?の辺りから
よからぬモノを発見!

そういえば…ベッドから離れなくなって、3週間…
もちろん、手も洗ってなかった~(汗
そしたら、洗面器にお湯を張り、
その中に、手を入れて~モミモミ、ゴシゴシ…
洗って貰い~さっぱり(笑
ついでに、足も~というコトで…
仰向けになれれば、簡単なのに
できない私の為、横向きのママ
オムツを敷いた上で、お湯をかけて
モミモミ、ゴシゴシ…
凄く、お腹に響いて、痛かった~(涙
ケド~久しぶりだったので
嬉しかったし、さっぱりしたぁ~(笑
小さなコトだけれど、気がついてくれた看護師さん…
ありがとう~普段、あんまり気づいてくんないんだよねぇ…

今朝の採血の結果…
31日、火曜日から、パナベートを300→100に、減らしてたケド~
大丈夫みたい(笑

Amy 66
リパーゼ 20
GOT 84
GPT 148
r-GTP 31
CPK 723
PLT 41.9
今朝1時から担当者の新人さん…
モルヒネの残量が、僅からしく、30分毎に、懐中電灯を照らしながら確認に来て~
うとうとすると、ピカピカして~
気になって寝れないじゃん(怒
確かに麻薬だから、管理が厳しく、無くなってからでないと交換不能だし~無くなると、爆音のアラームがなるから~
でもチョコチョコ来過ぎで、気になり眠れないから
「次にボタン押すときコールします」って言っちゃった~嫌な患者だぁ…
したら、少し寝れて(笑
5時だし~もう少しすると、採血やらご飯やらで忙しくなるから、交換なら今のうち~と思いコール!
でもボタン押しても、アラームは鳴らず…もう1回はあるって~
え~っ! 夜中は3回分あったのに寝れないくらい、何度も来てたってことかいっ(怒
しかも、私の優しさ?で、もう一度ボタン押すから~と言うと…
「用意出来てないから、準備するまで待って~」
って、おいおいっ~準備しておいてよっ~
交換が6時前で良かったよ~過ぎてたら、パニックだろ~な~
私って、偉そうに要求してるケド…入院が長いと、看護師さんの多忙な時間帯が分かるから、避けてお願いしたり~かなり気をつかってるんだケドなぁ…
ちょっとイライラした出来事でしタ(あ~眠っ
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