子供の頃から膵炎と一緒。。。出産後、慢性膵炎を繰り返し、イヤだった手術を乗り越え?大好きな 「食べること」を実現するために、体がしんどい時もあるけれど、楽しんで子育て中。。。。。 そんな日々の つぶやき。。
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めっしー

Author:めっしー


子供の時から膵炎と一緒。
出産後、慢性膵炎を繰り返し、娘の人生の半分以上を病院で過ごしてしまいました。詳しくはコチラ



自宅でIVHをしたり〜
ヘリ搬送で、嫌だった手術を受けに行ったり〜
モルヒネ生活をしたり〜

体力不足でリハビリしながらボチボチ生活してます。。。
まぁ、なるようになるさっ

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20070930081421
一応、食事で?
1日3回…

コレは、野菜ジュース
ぷるーんや、大好なりんごもあるケド…
今朝は、トマトジュース(うぉぇツ
でした(涙



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ブログアップは、メールで、やってるのですが…
しんどいんですよね~

打ってる間に、居眠りしちゃったり~
毎日って訳にも無理そうですがんばりマス…

手術当日は、6時間半で、貧血気味でしたが、輸血もなく~
大腿部の点滴は、術前からあり~血管が細くて心配だった為鎖骨下からの点滴をリクエスト(爆)
それがうまく入らず(涙
何と知らぬ間に、反対の大腿部にも…(涙
仕方なかったらしく、今日、鎖骨下の方を治して貰いました…
そして、酸素チューブを抜き、鼻チューブも…と簡単にはいかず、薬入りのジュースを、1日三回飲む約束で…ひぇっ~
と思いつつも、味はまあまあ(笑

今までは、飲めなかったケド…鼻チューブに比べたら~(笑

お腹の痛みも、女鹿める度に痛み止めの注射だったケド~ここ数日、少しだけ落ち着いてきたかなあ~

何と!リハビリの先生も来て、チョットずつやってマス
みぃ~んな少しずつだけ…
20070926203234
楽になってきてる気もするケド…
お腹痛い→痛み止め→寝る→お腹痛い…って繰り返し~
持続しでも痛み止めはいってるけど~
退院すればご飯が食べれる~とそれだけは思いながら…

まだ、しんどいケド…がんばりマス
写真は、酸素を両鼻から~
と、鼻から胃まではいってるチューブデス…
いよいよ明日…
朝一番で手術デス…(涙

ココまで来たら~
手術して貰って、元気になるぞ~!
と、前向きに…

行きたいと思いマス…









数日、携帯の電源が切れてしまって~途方に暮れてました(涙
そしたら~看護師さんが自ら、
「家族とかに、電話してる?」
って…一瞬固まってしまったケド、個室の特典だから、使ってイイよ~と…
しかも、充電器まで、セットしてくれて~有難いっ

今の私…
金曜日に、CTを撮り~
その午後には、背骨にチューブ(硬膜外)を入れて、そこから、痛み止めを流していき~
最初は多く入れてくれたので、お腹の痛みが、楽になりました(笑
そして、今のIVH(鎖骨下に入ってる点滴)が感染してるので刺替えをしました…
といっても、刺したトコは、足の付け根(大腿部)先生に、拒否してみたケド、言いくるめられて(涙
見事に、大腿部から入ってマス…
最後は、今まで入っていたIVH(鎖骨下に入ってる点滴)抜いて~
この点滴は、自宅でも楽に出来る様に、なっていたので、先生も?で、皮膚にチューブがくっついてるので、苦戦しましたが何とか抜けました…

てな感じで金曜日が終わり~
平和な連休と思いきや、毎日、浣腸~(泣
手術前だから仕方ないんだケド…
昨晩は、あまり緊張せず(笑)眠れました…

朝から早速、CT~
午後は…恐怖~
まずは、IVH(点滴)の刺し替え(涙
な、な、な、何と…
鎖骨下ではなく、大腿部(泣
一応、先生にも、大腿部は嫌~と言ってみたけど~
うまく説得させられて…(涙

今まで、入っていた点滴チューブを抜くのにも、一苦労…
家で点滴をやっていたので、チューブが特殊で~
しかも、チューブが皮膚に、くっついていて~
先生も、チューブの仕組みがわからず、ちょっと大変だったけど~

そして、硬膜がいチューブを背骨に入れて…
ココから、痛み止めの薬を入れると~
不思議に、痛みがなくなる~(笑
仰向けも、左側に向くのも、2ヶ月ぶりに、出来ちゃいました~

そんなこんなで、夜7時…
疲れたぁ~

このままいけば、手術は、来週の木曜日…
あっと~いう間だなぁ~(怖っ
トラブルが、色々あったケド~
無事に転院する事ができました(笑
これからの簡単な、流れも決まり…
CTやMRCPを行い、大丈夫なら~
来週の木曜日に手術をするコトに…カウントダウンが、始まってしまいましたわ~(とほほ

携帯が使いにくそ~で…
コンセントが、頭上なので、バレバレになるからなぁ~
いよいよ、転院の日になってしまいました…

実は、当初乗る予定だったヘリコプターが、故障?だか何かで、飛べなくなったと~
火曜日の夜…いきなりヘリ会社から連絡がありました…

代わりのヘリコプターも、用意できないと~対応も悪くて~
いつも温和な先生までが、怒ってしまうほど~

って、トラブル発生で…
転院予定も、簡単に変更できないし~
火曜日の夜から、ヘリコプター探しが始まり~
昨夜、何とか探し出すコトが出来て…(ホッ
でも、正式な契約はこれからで(汗
搬送費用も、ヘリコプターが大型になるためアップ(汗
しかも、場合によっては、病院のヘリポートに、降りれないかも~(申請中で回答待ち)

なあんてコトで、昨日はバタバタして~
友達や、病棟を移動した看護師さん達が、会いに来てくれたり~
あっという間に、今日になってしまいました…

新しい環境で、いまだに嫌な手術をして~
考えると、涙が止まんなくなりそうだから…
気にしない~気にしない~(笑

これで、毎日の膵炎の痛みが解消できるなら…

ちょっくら、行ってきます(笑

ひょっとしたら、移動先の病院が厳しくて?携帯が使えなければ、ブログの更新が、できなくなってしまいますが…
何とか、アップできるように頑張りマス(笑

最悪、更新ができなかったとしても…
退院後には、報告しますので~
忘れないでくださいね~
昨日、書いた記事で~

退職給付の『受取期間延長』手続き…

今日、面会に来た母が『ダメだった』と…(クヤシー

理由は、退職する直前の4年間、収入が一度もなかった(雇用保険を一度も払ってない)からだそうでした…
育児休暇だったから仕方ないし~
で、提出した書類が戻されたという訳で残念(汗

まっ、楽してお金は得られないと、言うコトですね(ふぅ~
およそ2ヶ月前に退職した私…

退職理由は、もちろん…
入院中だし~
退院出来たとしても、またすぐに入院する可能性大なので…
周りの方々にも迷惑をかけることになってしまうから…

その時に、気になっていたのが
『失業保険(雇用保険の退職給付)』でした…

退職直後は、入院中で働ける状態じゃなかったので~
貰えるハズがない…と思い、半分は、諦めてマシタ…

でも、未練がましく(爆)調べてみると~
『受給期間の延長制度』ってのがありました~(笑
で、手続きをして~今日、手続き完了?のような書類が届きました~
最長は3年なので、働ける状態になったら、医師に、働ける証明書を書いて貰えば、あとは通常通り…

あ~調べて…よかったぁ~

<手続き方法?>

* 対象者 退職した翌日から1ヶ月間、働けなかった人。

* 申請期間 退職した翌日から1ヶ月間、その翌日からさらに1ヶ月間

* 申請書(#)、離職票、身分を証明できるもの等を、住んでいるトコの管轄ハローワークに提出

(#)ハローワークにあり

とりあえずは、住んでいるトコの管轄ハローワークへ、問い合わせをすると、教えて貰えます。

私の場合…
* 管轄のハローワークに電話をして、書類を送って貰う。

* 申請書等を記入し、医師に「今、働けない証明書」を書いて貰い、その他の必要な書類と返信用封筒を同封しハローワークへ郵送。
* 約10日間で、手続きされた書類が戻ってきて完了

一度も、ハローワークへ行かずに手続きができました(笑

あくまでも、私の場合です…
詳しくは、管轄のハローワークへ問い合わせを…
(ハローワークによって、違うらしいデス)
タイトル通り~
あまりにも急に…

昨日の朝回診の時は、何も決まってなかったのに~

昼過ぎには、ほぼ決定

13日木曜日に、ヘリコプターに乗って、行くコトに決定しました。

搬送方法は、イロイロと悩んで~
寝たきりの私は、車の振動もつらいハズだし~
まして5~6時間も乗って行くなんて出来ないし~

ってコトで~搬送費用は120万円と言われつつも…
一番楽な方法ってコトで、ヘリコプターで行くコトにしました(ビンボー

でも、ヘリポートって、たくさんある訳もなく…
救急搬送でもないし~
民間機で行くので~
着陸できる場所がないっ…

なので、普通の空港になってしまいそうで
だとしたら、空港から病院へ救急車に乗りかえて~←辛すぎっ

もう少し、病院の近くに、着陸できる様に、交渉してぇ~~

それで、私の体調が良ければ、翌週に手術になりそうデス

手術後は、1ヶ月で退院と言われてますが、今寝たきりで、歩けないから…リハビリもしなきゃ~だと…

まぁ年内に、帰ってこれればイイかなぁ~と

手術への、カウントダウンが…
始まってしまったわっ

忘れもしない(笑

先週、とても苦しんだ『浣腸』…
あんなに、苦しまない様にと~
毎週木曜日は『浣腸Day』←ウレシクナイ
で、今日も例外ではなく…(涙

でも今回は、先週の時にスッキリさせたので~
セ~フ!!デシタ…
嫌だケド…また来週~

今朝の採血も、代わりばえなく…しいて言えば、血小板が、ず~っと高めカナ…

Amy 60
リパーゼ 14
GOT 68
GPT 110
CPK 983←3桁に下がった!
PLT 53.5
今朝、目が覚めた時~
いつもより、お腹が楽?な気がしたケド…
昼間、足を洗って貰ったり~
着替えたり~
そして今日は、週1回のシーツ交換で~(汗
綺麗にして貰って、気持ちがイイケド…
お腹に刺激的で~
やっぱり、いつもと変わらずに、痛いかも~(涙

先週から、お試しで貼ってる、パッチですが…
効いてるか、効いてないか、わかんないッス…
ただ、皮膚の弱い私には、痒みが~(涙
3日間も、同じ場所に貼ったママで、いられません…(痒っ

そして…
回診のネタは、体調のコトじゃなくて~(ガーン
もっぱら、転院時の搬送方法…
ヘリコプターは、100万円以上かかるケド…

新幹線は、乗ってしまえば、振動も少なくて、良いのだケド~
乗り込むまでが大変で~
車椅子に座れればイイケド、無理だし~
だと、ストレッチャー(移動ができるベッド)しかないから…
そうなると、新幹線の出発時刻の30分前には、ホームに待機していなければ、いけないらしくて~
で、結局~
何だかんだで、時間がかかり~
車で移動するのと、変わりなくなってしまい…
だったら、乗り換え不要の『民間救急車』の方が、人ごみにもあたらなくてイイから楽かも~
でも、救急車の乗り心地って、最悪だから~
じゃあ、乗り心地のよい高級車を借りて、乗って行く?
昼間だと、渋滞があるから、夜中に移動する?
とか~悩みはつきません…

って、結論がなかなか出なくて~(焦

移動手段の他にも、準備が必要だから~
今週中には決めて、手配しなきゃ~
何か、良い方法がないかしら??ふぅ~
さすがに、2日連続で、よく眠れなかったセイか…
昨晩は、ぐっすり眠れて~(笑
ただ、目が覚める度に、下敷きになってる足が痛いっ(泣
無意識でも、まだ寝返りができないんだなぁ~(トホホ

今朝の回診で、またまた、病院の搬送方法の話を…
ヘリで120万円は…
で、
新幹線で行けないかと…
東京駅迄は、救急車で~乗り換えが大変だケド…
座席を3人分確保すれば、寝た状態で行けるし~
新幹線は、揺れが少ないし、わりと短時間で着くし~
確か、車両によってかもしれないケド、個室があったような~

ヘリで行くコトを考えたら、余分に座席を確保したって~
個室があったとして、別料金でも~

で、予定の日に、具合が悪くて、行かれなくなっても、ヘリだと、大変そうだケド…新幹線なら手続きが簡単そうだし~

なあんて…全然関係のない産科の先生(顔見知りダケ…)まで、イロイロ考えてくれて…

とても、ありがたいデス…
幸せモンだなぁ~私って…

Amy 57
リパーゼ 14
GOT 90
GPT 136
CPK 1273
CRP 0.2←炎症反応は正常値に!
PLT 56.6
金曜日の浣腸の後…
なんか、微妙に膵臓くんも刺激されてか…
夜、眠れず~(汗

先生達が、転院の時の搬送方法を考えてくれていて~
寝たきりで、車の振動に6~7時間も、耐えれないだろうってコトで~
恐らく、ヘリコプターになると…
救急車はあっても、ヘリ搬送の経験者って、なかなかいないだろうなぁ…
って、呑気にしていられない(焦
緊急時ならば、考える必要はないらしいケド…
今回は、病院間の移動手段なので、実費になるみたいで~
病院には、無いから、民間機をチャーター…
ざっと、120万円位、かかるとか…

え~っ、そりゃないよ~
もう少し、というか、たくさん(笑)安いトコがないか、旦那が調査中…←がんばれ~っ

でも、相場は変わらず~
ただ、医師の指示によっての移動手段なら、証明書を書いて貰えれば、健康保険が使える可能性があるみたい~

あとは、コネ…
勤めてる会社の、関連会社に、ありそ~で…
お偉いさん、に頼んで~何とか…
そんなコト出来るのかしらん?
まっ、何とか頼むよ~旦那さまっm(__)m
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