子供の頃から膵炎と一緒。。。出産後、慢性膵炎を繰り返し、イヤだった手術を乗り越え?大好きな 「食べること」を実現するために、体がしんどい時もあるけれど、楽しんで子育て中。。。。。 そんな日々の つぶやき。。
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Author:めっしー


子供の時から膵炎と一緒。
出産後、慢性膵炎を繰り返し、娘の人生の半分以上を病院で過ごしてしまいました。詳しくはコチラ



自宅でIVHをしたり〜
ヘリ搬送で、嫌だった手術を受けに行ったり〜
モルヒネ生活をしたり〜

体力不足でリハビリしながらボチボチ生活してます。。。
まぁ、なるようになるさっ

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そろそろ。。。。。

あけましておめでとうございます。。。

こうやって、何とか自宅で年越しできるなんて思ってもいなかった夏ころ。。。
今考えれば、もちろん「絶食」
そして。。。「寝たきり状態」で寝返りするなんてのも、膵臓くんが痛くて~
出来なかったし。。。
清拭をしてもらうにも、動くだけで痛かったから、モルヒネの力を借りて何とか過ごし~

この先、絶食のままはおろか、退院なんてのも無理かも?
なぁんて、真面目に考えていたのに~

旦那にセカンドオピニオンへ行ってもらい、あっという間に嫌だった手術を受け

その結果。。。。。。
ずーっと使っていた、モルヒネが抜けなくて、苦しい思いをしているケド

こうやって、帰宅できて、食事(少量だけど)出来るようになり~


手術をしてくれた先生はもちろん。
家族の協力←新幹線で面会にきてくれたし~
友達からの励まし。。。。。
などなど、あって~
感謝でいっぱいです。

来年は。。。。。麻薬から早く縁を切りたいデス(つらいなぁ~
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今日は外来の日でした。

とはいっても、膵臓くんの為の「消化器科」ではなく
体に残ってしまってる麻薬を断薬するための「心身精神科」

診察が始まり~
2週間前よりも、症状がよくなってきたのは自分でも分かってました。
ただ、一気に麻薬を飲まなくすることが出来ないので

今までは、消化器の先生に麻薬も処方してもらっていたけど
心身の先生に管理してもらった方が良いと思って。。。。。

今回から、心身の先生に麻薬を処方をおねがいすると~


   「麻薬は専門じゃないから処方できない。。。」


って。。。。。


え~
麻薬を止めていく為に消化器の先生から紹介してもらっていて
消化器の先生も、麻薬に関しての症状は専門外だから
心身の先生に相談して。。。
って
この前の診察で言われたばかりだったのに~


このままいくと。。。。。
麻薬がやめられない??
何か、診療科の隙間に入ってしまって肝心なトコを診て貰えない気がして
めちゃ焦り。。。。。


心身の先生もその焦りを察してくれたようで。。。。。
薬剤部の「緩和ケア」まぁ麻薬とかに詳しい人と相談してくれて


何度も、診察室を出たり入ったり待たされたりしながら
これから、心身の先生&薬剤部の方と一緒に
麻薬を減らすスケジュール??なるものを考えてくれてちょっと一安心。。。。。

すごーく診察時間はかかったケド、これから麻薬を減らしていくのに
真剣に考えてくれて本当によかったデス。。。

一応。。。
麻薬が抜けるのは。。。。春頃を目指して
今更、慌てても仕方ないし

ゆっくり、頑張っていかなくっちゃ。。。  ふぅ
クリスマスケーキ


今日は、旦那さまが仕事なので。。。
昨日、めし子と一緒に、クリスマスケーキなるものを作りました。。。

見た目はイマイチかもしれないけど、かなりゴージャスにできたかも。。。

スポンジに、果物と生クリームを飾っただけなんだけど~

因みに私は。。。。。

生クリームが苦手なので、食べなかったデス。。。(膵臓クンもセーフ)
でも~ 

チーズケーキとかだったら~食べてしまったかもね(笑)

簡単でゴージャスで~ 

止められなくなりそうっぽい
naoki


今日めでたく?年をとりました。。。
数えたくないですが。。。(汗)

そして。。
旦那が「パティスリーNAOKI」で、ケーキを買ってきてくれました(笑)

もちろん!!
お腹の調子は良いので~
食べちゃいました。。。。。

約3ヶ月前は、病院のベッドで寝たきり&寝返りもできずにいたのに。。。。。


凄く嬉しいです~
まっ全部食べた訳ではないケド。。。


最近ダメダメです(涙

昨日、病院へ行って採血してもらい。。。。。
膵炎のアミラーゼは

問題なし!!

痛みらしきのがないから、ほんとそうなんだけど~

数ヶ月、痛み止めに使っていたモルヒネが抜けなくて、格闘中(涙

膵炎の痛みの辛さも、かなり辛いケド。。。。。

この断薬?も違った意味で辛すぎます(泣

ホントは、もう少し入院してた方が良かったのだろうケド~

膵炎の手術して貰って。。。
外科的には問題ないし~
だから、先生に迷惑をかけるのも悪いし。。。

遠い地(笑)での手術だったから、早く家に帰してくれようとして
頑張って退院したけどねぇ~

週末から、モルヒネのセイで、頭痛はひどいし、吐きまくったりして~
救急外来のお世話にもなっちゃいました(涙

明日も、病院。。。。
専門の精神科の先生に診てもらいます。。。。。

先生曰く、案外簡単に断薬できそう~
って。。。

でも正直、入院したほうがイイ?のかなぁなんて考えたり。。。。

もっ、みんなに迷惑ばかりかけて申し訳なくて。。。。

でも~

絶対、普通の人にもどってやるぅ~

膵炎の痛みのセイで、モルヒネを使うハメになってしまい。。。
くやしい限り。。。

岡埜栄泉 「豆大福」



食べました。
ホント久しぶり~

岡埜栄泉の豆大福」。。。。(笑)

餅の中は、こしあんです。
買ったのは。。。。

リハビリがてら、玉川高島屋でだケド~

豆大福なんだけど、豆がいらないんだけどねぇ(爆)

また、食べた~い。。。。。

けど、往復歩いて、行ったので、筋肉痛になりそ。。
まっ、それがリハビリか(爆)

ってか、食べられる日が来ようとは。。。
やはり、手術のおかげだなぁ~

大福は食べられるようになったわ(笑)
うれしいよぉ~


   

今、手術して膵炎から逃れようとし、麻薬を大量に使用した為、麻薬の断薬の実行中。

もちろん、通常でも服用中だケド。。。

パニックを起こした時のために、違う麻薬があって~
それが、どう計算しても、足りなくて。。。(涙)

ちょっと、調剤薬局を疑って?聞いてみたり。。。。
ど~しようか困ってしまって。。。

これが無いと今の私は、ダメダメだから~

結局は、麻薬は2週間の処方しか出せないのに、次回の外来予約が3週間後だったから、足りない。。
って、単純なことだったのだけど、パニックになったら、どうしようもなくて~

でも、手術をしてくれた病院を退院する時に、少し残りをくれていたので、次回の外来まで
何とか、足りる予定。。。
ほ~っ。。ホント良かった~

足りなかったら、病院に連絡して、処方箋貰いに行って、薬局まで行かなきゃならなかったから。。。
何とかなりそうで、助かった。。。

この前、神経科の先生の受診で「必ず治るって」言葉。。。すごく嬉しかった。救われた。
今までもだケド、良い先生や、看護師さん等に診て貰ってきて、わたしゃ幸せモンデス。

これに付き合ってくれている旦那や旦那の家族もね。。。
過去に行ったセカンドオピニオン


<1回目>

2005年10月

 東京都港区T病院 外科
 
 出席者 : 旦那、実父母

   現状の膵臓は、きれいで、機能もしっかりしているので、手術する時期ではない。
   手術ではない方法で、内視鏡を使った手技があるので、その道のプロ?がいる、
   新宿区のT病院、内科を紹介される。そこで相談されてはどうかということになる。




<2回目>

2006年3月

 東京都文京区T病院 内科

 出席者 : 旦那、本人(どうしても自分の耳で聞きたくて車椅子で出席)

   最初のうちは、内視鏡を使って、「経皮経胃的膵管ドレナージ」という方法で
   ステントを使って、出来そうな感じであったが。。。。
   私が、過去3回の手術&内視鏡を使った似たような方法で、重症膵炎に
   なってしまったことを話して、乗り気じゃない態度?を見せたり、失礼ではあったけど
   失敗すると~等聞いて、怯えていたからでは?
   主治医のもとに、届いたセカンドオピニオンの結果のレポートには、
   うまくいかなかったときにどうなるか?など。。淡々と書かれていたそうで
   自信満々ではなさそうだったということで、諦める。



<3回目>

2007年8月

 宮城県T病院 外科
 
 出席者 : 旦那

   同年4月に入院するまで約1年間、自宅で絶食し点滴をして生活をしていた。
   入院中7月半ばに、激痛になってから、モルヒネ使用で寝返りも出来ず、
   寝たきり状態になってしまい、セカンドオピニオンへ。
   膵臓を専門とするDr.なら、難しくない手術方法「Frey術法」をすれば、
   食べられるようになる、といわれる。

   寝たきりで、寝返りも出来ない状態で、これからず~っと生活するか。。。。。
   退院は、このままでは無理ではないかと、自分でも怖くなり
   今まで、ずっと手術を拒否してきたが、「寝たきり」か「手術」かの選択で
   手術を選ぶ。
   都内にも、手術できる医師はいるけれど、どうしても、セカンドオピニオンへ
   行った、宮城県T病院での、自信満々メッセージを信じて、手術を受けることに決めて、
   ヘリコプターで転院する。


*病院名は想像つくかと思いますが。。。。。
  一応、伏せておきます。
  知りたい方は、左下の「メールはこちら」から、メールをいただければ、お答えいたします。
<MSコンチン 120㎎>    モルヒネ製剤。痛みを抑える薬。

<ビオスリー錠 >       腸の働きを助ける。

<マグラックス 330mg>    胃酸を中和し、胃酸働きを抑えたり、便通を良くする 

<リボトリール錠 0.5mg>  痙攣発作をおさえる。

<タケプロンOD 30㎎>    胃酸の分泌を抑える。

<ビ・シフロール 0.25mg>  坑パーキンソン剤(麻薬による副作用を抑えるために)



頓用で


<オプソ 10mg>       塩酸モルヒネ液     

<デパス  1mg>       精神神経溶剤 

<パンクレアチン>      消化剤(食べすぎた時とか~苦しい時に。。。ダブル飲みOK

手術したら、薬が随分変化したなぁ~
とは言っても、膵炎ってより、手術をしたときに、痛み止めとして、大量に使ったから
その麻薬を離脱する為に頑張ってるところだから。。。


追加。。。。(2008年明けくらいから)

<アルファロールカプセル 1μg>       ビタミンDを補う
<ユベラ錠 50㎎>           ビタミンEを補う

<アルロイドG>             胃の粘膜保護に。。めちゃ気持ち悪いけど効くんだぁ
<SG顆粒>               解熱鎮痛剤(頭痛いときに)


何となく追加(爆)
手術前に入院していた時の主治医から。。。。
寝たきりが長かったから。。。
骨に?ビタミンD・Eを。。。
頓用で「アルG」と「SG顆粒(セデス)」を。。。
飲まなくてもイイんだろうけど~

まっ、私のリクエストかな(爆


そして。。。2008年7月~
貧血気味ってことで。。。。。。

「フェロミア」 鉄剤(妊娠中も飲んでました。。)が追加。。。

麻薬とフェロミアで、便秘のダブルパンチ !

便秘ほど、怖いって。。。なので、
下剤の「プルセニド」←コーラックみたい(あはは

こぉんなに、下剤飲んでるのに。。。。下痢どころか、まだかたっ(汗

恐るべし、ヤク&鉄剤


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