子供の頃から膵炎と一緒。。。出産後、慢性膵炎を繰り返し、イヤだった手術を乗り越え?大好きな 「食べること」を実現するために、体がしんどい時もあるけれど、楽しんで子育て中。。。。。 そんな日々の つぶやき。。
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Author:めっしー


子供の時から膵炎と一緒。
出産後、慢性膵炎を繰り返し、娘の人生の半分以上を病院で過ごしてしまいました。詳しくはコチラ



自宅でIVHをしたり〜
ヘリ搬送で、嫌だった手術を受けに行ったり〜
モルヒネ生活をしたり〜

体力不足でリハビリしながらボチボチ生活してます。。。
まぁ、なるようになるさっ

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昨日の朝は、週一回の教授回診デシタ…
まぁ、恒例と言えばそれまでで(爆
いつも、にこやかな教授(笑
んで説明してんのは、毎度のリーダー先生…
んで教授が
教 授「何か方法がないのか?」
R先生「無いんです…」
教 授「何かあるだろ~」
R先生「いや、無いんです」
って数回、やりとりしてました

すご~っ!
恐るべし、リーダー先生…教授にソコまで(爆
一緒に回診についてた看護師さんも後から
「リーダー先生あれないよね~」
と言ってくれた(あはは

で~今朝の回診で…
「教授に、あ~言われてもなぁ~」と(爆

まっ、こんな感じで…ど~しようもないってね(爆
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今日は土曜日なのに…
朝回診は、オールスターズで←先生休まないんカイ?
んで、さっきも回診?分かんないケド…みんなじゃないケド来た(爆)
そうそう、この前記事UPした、変に妄想してた先生が~(汗

オールスターズで回診に来るとバタバタしてあっという間に行ってしまうんで~
ちょいと聞いてみた(笑

忘れないうちにメモメモφ(.. )

胆管炎について~

手術してるから仕方ないって、いつも言われてるケド…
膵炎だと、基本的には、酒&脂質がNG←それは分かってる
んじゃ、胆管炎は何がNGなの?って~
そしたら、やはりフツーの人がなる胆管炎とは訳が違うと…

私は、総胆管&胆嚢は取ってしまっていて、肝臓からの胆管が腸に繋がって~フツーなら胆管に弁みたいなのがあって、胆汁トカが逆流しない仕組みだケド…それが手術してないから、腸から細菌が入りやすく胆管炎に…だそうで~

しかも、膵頭部もチョン切っていて、胆管と膵管が合流するのも変?膵胆管合流異常だっけかな?んで、胆汁トカ膵液が必要な時に開閉する筋肉(Oddi活約筋?)があるのに、それも切っちまって(汗
まぁ、流れ放題(爆)
んだから、防ぎようがないってね(涙

なんて話してたら、今の痛みについても
やっぱ、怪しいトコはあるらしく、ソコが狭窄気味?え?
膵臓自体も、ず~っと炎症してきたから、固くなってる(石灰化だよな?)コトは確かで~
そ~なると、炎症を起こしててもデータが上がらない(Amyでしょ?)で痛いコトもあるから~

あと、主じゃないトコ(副膵管トカかな?)でもじんわり炎症が起こっていて、痛いのもアリらしい…

痛みがあっても、家で生活出来る程度なら、このままつきあっていくのが一番って~

ただ、家で生活できない状態が続いてしまうなら、その時は手術を考えなきゃと…
手術して、良くなる保証はないから今は、やらないケド…手段のひとつとしては、手術があると…
だから、良く手術手術って言われてるらしい(爆

すんごく丁寧に、専門用語(Amyすら)使わず、話してくれました。今まで、子供の病院ばっかだったから、直接先生から話を聞いたのって、あんまない(汗
からフムフム←色々な経験はあるんだケド…

んで何が分かったか?
結局は、痛みは仕方ない(爆
でも、データに出てないケド、ホントに痛いってコトは、分かってくれてるみたいで、良かったわ(ふぅ~
らしいデス…
今日の昼御飯に、「冷たいモノを食べ過ぎずバランスの良い食事を…」と(笑
んで、びっくりが~
昼には果物なんて出ないのに『すいか』が輝いてのってました…
食欲がイマイチな私も、手を出して~
ふと見ると、粉山椒はっけ~ん!!
まさか…一応『膵臓食』って制限食だよなぁ~と思いつつ、蓋を開けて←全部蓋されてるんで
あちゃぁ~
『うなぎの蒲焼き(爆)』
まじでイイの~?←うなぎ好きよぉん
出て来たんだからね~
まぁ病院で出る程度だから(爆
全部食べる勇気も食欲もないケド…少し頂きました~
すいかも残してしまったケド…

満足満足…(笑

でも~
うなぎのセイじゃないだろうケド…
お腹痛い(汗
ボルタレンをとりあえず飲み~
飲んでから、前に飲んで、まだ4時間しか経ってない(爆
まぁ飲んじゃったモンは仕方ない(汗
看護師さんにも…フライングしたコトは話しましたが(あはは

夕食は、質素だろうし←昼が大奮発だから~
パスかなぁ(爆
昨晩からあやしかったケド…
今朝目覚めたら、本格的に~喉痛い(涙
この前程じゃなかったケド…熱出る前に、先生に言ってみたら~
また扁桃腺が腫れてるとね~

普通は子供の頃に落ちつくらしい~
私だって、大人になってから腫れたなんてなかったもん…
コレ繰り返すと、手術になるよ~と言われても…知ってるケド~
また手術の話かいな(爆
取って治るモンなら、みいんな取っておくれ(爆
まぁ、抵抗力が落ちてるんだろうなって(汗
前回入院してた病院と今回も同じ病院…
でも、ちょうど退院した時期って、看護師さんもそうだケド、先生達も大異動~
なので、同じチームでも4人のウチ2人が変更!(今回は1年目?っぽい先生も加わって5人)
退院した時に、変更になった先生の名前は聞いてたケド、実際に会わなかったので~
ちまちまケータイで、病院のHP探して先生の写真を見っけ~
怖そ~に写ってた(汗
今回入院して何度も回診には来てるんだケド、私はド近眼なので気配は感じるものの、話すのは、前からの先生ばっか(爆)
で、この前いきなり
「同じ年なんだ~」←私と
子供もめし子と同じって(笑
今朝の回診なんか、いきなりケータイ(院内PHSじゃないやつ)出してきて~
息子だ~と写真見せてくれた(笑
先生の顔が見えた(爆)のは初めてだケド…息子さん達(2人居た)
「先生そっくり~」って言ったら
「そ~なんだ…だからジャニーズに入れない」
って(爆)因みに先生、ジャニ顔じゃないケド…かっちょ悪くない(笑
話し方、穏やかだしね~
写真とは程遠く(爆

よく免許証の写真も、人相悪く写っちゃうから(あはは

写真で妄想はいけないと思いやした(汗

でも旦那一家は、写真うつりイイんだよなぁ~
よく弟の奥さんと、嫁同士で、ずるいよね~とぼやいてマスが(爆
朝から、変な感じがして~
喉がつまるみたいで…でも同じ様な感じは、入院前もあって~

昼過ぎには39度超え(涙
先生から胆管炎だろうケド、原因がわからないから、解熱剤はストップと…(つらっ
熱でお腹痛いのは強くなってないケド…

んで、血液培養の採血して~
まさか胆管炎って、喉が変になる?なんてアホな質問してしまいやした(汗

だって入院前と同じパターン?
んなコトはないそ~で(爆

入院時から喉が変って言ってたのに、興味を示してくんなかったし~

後から別の先生が来て…
「白血球はめちゃ上昇してんだケド他は大丈夫でよく分からん状態だ」と…
だから喉が変って言ってるのに…
やっと(爆)喉を見て貰ったら、扁桃腺が腫れてるとさ~
今も、ちょうど回診が来て…
寄ってたかって、先生み~んなでライトがないなか見るもんだから~見えない!
ライトを取りに行ったと思ったら、懐中電灯で(爆
笑ってお腹痛いし、口開けられないし、先生も笑って行っちゃったし…
まっ、胆管炎より扁桃腺のがイイケドね~
でも、入院してて何故に?
何かとっても疲れた~
昨日…
右手人差し指の付け根に入ってた点滴←痛いんだコレ
血管痛があるって、たまたま先生が来た時に言ったら~即差し替え(涙
お決まりの様に、6~7回刺され~まぁ先生が悪いんじゃなくて、あたしの血管が細すぎ…
ちゃんと血管に入っても、途中で漏れちゃい(涙

足でも~って、マジに足に入って、歩いてもイイと言われたんだケド、甲だったので立つと体重がかかって痛いっ!
トイレも厳し~
なので、看護師さんが先生に、刺しかえ要求(爆

でも、消灯時間になっても現れず…夜は、ポータブルトイレで~なんて準備して貰ったら、暗闇の中に、針を何本も持った先生が登場!
もう何回やったか分からん位(汗
でも無事に入って~ふぅ

1時間以上格闘してたわ~
あり得ない11人部屋の同室のみなさまお騒がせしました…
今日、キャンセル待ち(笑
してたMRCPに突然、呼び出され~やりました。
結果はチョットかかるらしい?
んで造影の同意書にサイン~
造影?
今まで、何度もMRCPをやってきたケド…造影ってやったっけ?
CTなら必須だし、MRCPもだったっけなぁ~やりすぎて忘れたわ(爆
したら~
『ボースデル』って、マンガンが入ってる水みたいなのを飲むんだと(汗
それが造影剤…
200cc位と言われて~
今、食欲ないし、水分も薬飲む位しか飲んでなくて~
げっ!と言ったら飲めるだけでイイと優しい言葉を…

でも、半分以上頑張って飲んだら、もうイイとOKを貰い、後はいつも通り~

やっぱ、MRCPの造影は初めてだったわ(爆

皆さんは、当たり前??

CTは、か~っと暑くなるケド…
コレはなんない…
飲むより点滴のがイイな(笑

因みに、バリウムだと白いのが出るケド…今回のは黒いらしい…
しかもPになりやすいそ~で(爆
大学病院だと仕方ないんだよなぁ~
今朝は週一の、教授回診…
教授がいて、いつもの先生が、簡単に現状話して終わり…

毎度ながら、いつもの先生が教授に
慢性膵炎で~胆管がど~だと説明~
その肝心なトコが、専門用語で(爆分かんないよ~

でも、最後に教授が、にこやかに手を振ってくれたわ(あはは

あり得ないっ!
実は今日の昼から、食事が出て~
ホントは昨日から、流動食って言われたのだケド…
でも食欲がイマイチだから、もう1日延ばして常食を要求(爆
まさか…
即OK←でも膵臓食だった
でも食欲がイマイチの時って、イイコト無いから、昼夜一口ずつに…
まっ、特に変わらない痛みだけで(笑

それよりも~
一昨日、入院した時のCTは大丈夫!ってたのに~
夕方の回診で、胆管の流れがイマイチだから、今後のコトど~するか考えよう!
もう『はぁ?』って感じ…
どうするか=手術でしょ~
先生達、手術したくないんじゃ~(爆
まぁ、手術も考えながらだから、決まった訳じゃないし、ERCPとかもあるし…って言うから

もう、私は冷や汗だらだら…
ERCPで死にそ~な経験済みなので「だったら腹切りのがまし」
と言うと
「そう言えば、嫌ってたの覚えてるわ」とさ
覚えていていただいて光栄だケド…
結局、MRCPしてからね~
って去って行っちゃったよ(涙

どうするってか、どうなるんだ私…
今日は…
6回目の、めし子の誕生日
だというのに、私は入院って有様…
まぁ~
誕生日は病院のコトのが多かったといえばそれまでで(汗
この誕生日も、私のセイで、勝手に引っ張りだされた訳で~←帝王切開

ごめんよ~
めし子の成長は、周りの方々のお陰デス…
保育園でも「たんじょ~びっ」って騒いでるんだろうなぁ~
今日って、七夕~
移動した病棟にも笹が飾られてました…

願い事を~
っても、日付が変わった早々に点滴の差し替え~
固定してたテープのあとが、かぶれて痒っ!

そんな生活じゃなくて、ふつーの生活を~
今朝、採血だったのは仕方ないケド~
例?の如く、なかなか入らず(涙
4人の看護師さんが、手足含めて10回以上←数えきれなくなった(爆
まぁ血管が細い私が悪いんだケド~
久々に刺されまくりやした…
結果は、良くなってきてるみたいなので~

回診で、胆管炎はついて回ると言われたケド~
「こんなに頻繁(半年だよ)に胆管炎ってなるものか?」
って聞いてみたら…
「こうやって頻繁に、繰り返すなら何か考えなきゃ」と…
何かって~
手術…
『え~っ』て感じ~
また、その話が出るとは(汗

めっしー「先生ホントは切りたいんでしょ?」
Dr.1 「手術しても、良くなる保証はないから…あくまで最終手段」
Dr.2「1先生は色んな人の切りたがってるよ~僕はめっしーのは切りたくない」
Dr.1「僕もめっしーのは、癒着もひどいだろうからやだ」

って結局、他の人はイイケド、私の手術はしたくないとさ(爆
あたしだって手術されたくないもん…
んな訳で、ココの病院でも言われ放題なあたし(汗

でも水面下で手術の話もあるよ~な、ないよ~な微妙

こんなズバズバ言う先生達だケド~あたしの性格を見抜いてるから?
だから他の患者さんには、こんな言い方しないケド…私も言いたいコト言うから(爆
イイ先生達デス
夜中を最後に←たぶん
高熱が落ち着きやした…
きっと抗生物剤のワイスタールのお陰でしょう(笑
1日4回もやってるしね~

今朝も先生が覗き?に来てくれたと思ったら、夕方にも…
昨日も居たし~
失礼とは思いつつも
「何でそんなに居るの?」
って(汗
まぁ土日は当番だからと…
また、明日から一週間来るからって、あっさり~
先生って大変だわ…
行きましたよ~予約外受診(笑

いつもの先生じゃなかったケド…丁寧な先生デシタ~

採血して、造影CTして、点滴…
血管の細い医者泣かせの私は、3回もチャレンジされたら、痛すぎなので、1度で済む様にお願いっ!
勿論OK~だったのに…
数日、殆んど飲まず食わずで超脱水(汗
一言目に、「血管がない!」と言われ~
結局3人の先生が差し~やっとの思いで…肘裏に(涙
貴重な採血の場所が~仕方ないか(涙

んで、CT終わった時に、たまたま前に入院してた時のリーダー先生に会い…
熱発してると言ったら~
「入院入院」って~
外来のケアルームに居るったら、会いに来てくれちゃいました(汗

で、採血の結果…
胆管炎&肝機能障害~
う~ん…有無も言わさず即入院(涙
すぐリーダー先生も来て~
病棟が満床だからって、色々手配してくれやした…
すぐ血液けんさの結果を貰えず~病棟で頼んだら即(爆
自分でもびっくりな数値デシタ…

GOT 175
GPT 248←GOTと共に久々の3桁
γGPT 69
ALP 452
CRP 12.36←なんじゃこりゃ
白血球 19.72
赤血球 5.05
ヘマトクリット 45.3
正常値が表示されてなく~
まだオーバー項目があるケド…
まぁ、お腹痛くて入院デスわ~
今週の月曜に、久々の激痛~
翌日、精神科の先生に採血とかして貰ったケド
特別に悪い感じじゃないって言われて~
その後も、イマイチで家でゴロゴロ(涙

そんな1週間が~
昨日の朝、再度激痛発生!
もう、アタPとロキソ&ボルタレン飲みまくり~
ちょいと、うとうと出来たと思ったら、また痛みが~
夕方まで、うとうとしては目覚めると痛いっ
しまいには、夜トローチを舐めたら、それすら刺激になったのか、痛くてたまんない(涙

今朝も、何か食べなきゃ~と思い「どらやき」なんかを食べてみたら~
少ししたら、また激痛に(涙
モチ、色々とありったけの薬を飲んじゃいました(汗
ホントは、ロキソとボルタレンを同時に飲むなんてダメだろうし、時間間隔も3時間経たないうちに~
なんて、いけないんだろうと思いつつ飲んでしまえ~
時々、眠剤も飲んでみたけど、数時間で目ざめちゃうし~
食べると、お腹痛くなるから~って、病院に電話してみたら~
予約外受診の先生がいるから、明日来るように言われてしまった(汗
まぁ、とりあえず、薬を飲みまくれば、何とか乗り切れそうだから~我慢我慢
今日と言っても、救外にまわされちゃうから仕方ないかと ← 予約外と急外の差がよくわからん

ってな訳で今日は、ありったけの薬を飲みまくってしまえ~デス(爆  ふぅ~
んで、枕元には、飲んだ薬の抜け殻がいっぱい(あはは


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