子供の頃から膵炎と一緒。。。出産後、慢性膵炎を繰り返し、イヤだった手術を乗り越え?大好きな 「食べること」を実現するために、体がしんどい時もあるけれど、楽しんで子育て中。。。。。 そんな日々の つぶやき。。
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Author:めっしー


子供の時から膵炎と一緒。
出産後、慢性膵炎を繰り返し、娘の人生の半分以上を病院で過ごしてしまいました。詳しくはコチラ



自宅でIVHをしたり〜
ヘリ搬送で、嫌だった手術を受けに行ったり〜
モルヒネ生活をしたり〜

体力不足でリハビリしながらボチボチ生活してます。。。
まぁ、なるようになるさっ

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いやぁ~
数日前から、膨満感つか、痛みつか…
今朝、何だか食べ過ぎた記憶は、無いケド…
お腹が張ってるかな?
と気になってたら、今日の昼すぎ、ズボンが苦しくて~
またもや~お腹が出てきた(涙

疲れもあったのか、軽く昼寝したら、ダルすぎて起きれなくなってしまいやした…
変な夢を見た気がするし…
今少し前に目覚めたわ~
っても、ベッドの中っすけどねぇ~

お腹っか、右の腰?背中が痛いみたい…


考えたら、月末ころに、この張りが現れてる気がする…
月一回ペースくらいで~
嫌な感じだわ…
とりあえずメモメモ

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今日は、めし子の運動会(の予定)でした。

当然ながら?
この雨で、延期。
予定では、明日の日曜日でしたが、それも早々に中止で、結局
来週の火曜日に、なりました。

火曜日ねぇ~

お友達に聞いてみると、やはり、平日なので、観に行かれない~
って人が、結構います。
我が家も、私だけになっちゃうし~
結構さみしいかもな~
それでも何とか、火曜日は、晴れて~ぇ~!!

因みに。。。。
今日は、お休みでしたが、明日は~
お弁当持参で、授業があり。。。
火曜日は、給食で、運動会。。。。。
う~ん
仕方ないけど。運動会で給食って~違うよなぁ。。ブツブツ


で、わたくしの最近。

水曜日に、入院していた旦那の祖母99歳が、何とか退院してきやした~
それにあたって、先週から、病院でお話合いとか~
在宅看護の手配やら、ヘルパーさんやら~
ホント、やることがいっぱいで← 義理母がだけど。。。

でも、母もイッパイ、イッパイで~
イロイロなことに、同席したりして、バタバタしておりやした(汗

点滴の交換とか~
夜間は心配だろうからと、3本も連結管で、つないで~なんて。。。

まっ、交換くらいやりますよ~と
看護師さんに言ってみて。。。

もし、点滴が漏れたら、抜いてイイなら、抜いておきますけど。。。みたいな~
んで。点滴の点滴筒の落ちる量が、小児用なら、60滴1mlで、分かりやすいのに~
成人用だったので、4倍?
4で割ればいいんでしたっけ?
とか、ぐだぐだ質問しちゃったら~

「看護師ですか?」
と、質問されてしまいやしたよ(汗

もちろん、違いますけど。。。
在宅IVHやってたんでね~
つか、入院すりゃ~点滴は必須だから~
詳しくなっちゃう訳よん(笑
って、話をしたら、びっくりされちゃったけど。。。

ま、こんな私で、お役に立てるなら~
何でもやりますけどね。。。。
力仕事は、無理っすが。

で、毎日ひっきりなしに、いろいろな方々が来られて~
かなりバテバテしちょりやす。

なもんで、水曜日に放送された「ためしてガッテン」も、録画状態で~
トホホ

昨日あたりから、また膨満感が、キツクなってきてますけど~
放置!みたいな。

おとといは、外来。

その、お支払

 外来受診⇒ 4,740円
 薬代 8種類⇒ 11,370円

まぁ~
高いけど、こんなもんちゃ~こんなもん。

今に始まったことじゃないけれど。。。
外来の支払い。。。。
CTとかの時は、全然違うけれど、普通の時って、同じハズだのに~
微妙に違うんす。(前回はCTだったので、前々回と比較)

前々回の支払い ⇒4,530円  
今回の支払い  ⇒4,740円



今回の明細

再診  → 70点 → 210円
医学管理→ 400点 → 1,200円
投薬  → 40点 → 120円
検査  → 1071点→ 3,213円


検査は、基本コピペだので(爆
全く一緒。

なにが違うのよ~と思ったら
「再診」が前々回には、加算されてない!!

まっ、診察の時に電子カルテ上で、チェックしたかしないか~の違いっぽい(汗
それでイイのかしら?
と思いつつ、過去にも、加算あったりなかったり~
先生の運用次第で、診察代が変わるって。。。

チェック漏れの時は、ラッキーってコトにしよ。
普通、そんなもんなのかしらね???

薬代はね。
たぶん、タケプロンが原因。
実をいうと。。。
膵ま~の悩みの種?高額な
「フオイパン」が無いのよ(笑

子供のころから、ずーっと飲んできて、当たり前ながら、親が支払っていたので、気にもしなかったけど。。。
結婚して、自分で払うようになったら、あまりの高額さに、びっくらこいたモンです(あはは

それが、今はナシ。
最後の手術をしてから、食事開始して~
で、今の病院に転院してきたら、無くなってた。
先生に確認したけど。。。
「飲んで、変わるの?」
との問いで、あえて飲まなくて良いとね。←なんじゃそりゃ

そうそう。。。
ずーっと飲んできたから、飲まないとどうなる?か、分からなかったけど。
実際、飲んでいても、激痛は繰り返したし~
だったら、飲まなかったら、どうだろ?
という思いもあって~
飲んでません。3年以上。。。

でも、ダメなときはダメだし~
だからと言って、痛み止めではないので、痛いときに飲んでも即効性はないし~
特に、飲まなかったから調子悪いってコトも、なさそ~なので。。
高額だし~ まぁ止めとくか。。。みたいな~

そのかわり?
パンクレアチン&エクセラーゼを、基準以上に飲むってね。
そっちの方が、楽になる気がするわ← 痛みには効かないケド。。。

そっそ。
な~なセンセの外来も、投薬ってのが、7種類以上と6種類までと金額が違う気がする。
けど、8種類以上の処方があるのに、明細は6種類までってあったりするし~
ホントは、文句を言いたい気持ちもあるけど~
結局、センセにシワ寄せがきそうなので~
そのままっ。

そうそ。
同じ病院(総合病院とか大学病院とか。。)で、同じ日に違う診療科から出された処方箋は、
一緒に、調剤薬局へ持ち込むと、基本料?管理料?ってのが、処方箋1件分になるそうで(汗
この前知ったわ~
複数の診療科を受診するなら、同じ日で~がお得っぽい。← 常識かぁ(汗
今日は、外来でした。←メインのね。
いつもは、旦那に往復の送迎をして貰ってるんだけど~
今回は、なんだかんだで~
朝、送ってもらえるのが、精一杯(涙
しかも、いつもより1時間、早出で~
でも、ラッシュの時間に、電車に乗ることを考えたら、早出なんて楽勝よ!!

てな訳で~
病院に8時過ぎに到着!
そのおかげで、10時半には、終了!!←めっさ早っ

で、
採血は、毎度のコピペ。
ALTが、びみょーにオーバーしてたけど。。。
Amy&リパは、OK!
甲状腺機能は、前回オーバーだったので、心配したけど。。。。
今回は、正常値!

膨満感や、鈍痛はあるものの、なんか調子よさげ~
でも、相変わらず。。。
「いつ、悪くなるかわからないからね~」
と、相変わらず、きっぱりと言い切られ(汗
膵炎の激痛も、ありあり~だとね。

まっ、考えても仕方ないので~
入院しなくて済むことに、感謝しなきゃとね。


で~
先月、あゆさんトコでUPしてた
「リパクレオン®」ですが。。。
パンクレアチンに代わる?超える?期待の消化剤。

これ、先生に聞いてみたら~
「あ~これね、製薬会社が段取り悪くて~まだ使えないよ~」
と、どんな段取りだか、つっこんでも良く分からないので(あはは

ふ~んってことで帰って、調べたさ。
エーザイのHPには、何も変わったこと表示なかったので~
思い切って、電話してみた(あはは

で、
この前の発表は、「製造販売の認可がおりたこと」で
「薬価基準」に載せる手続きの途中なので、まだ処方できないということでした。

   

薬価基準とは
   保険が適用できる医薬品の範囲(品目表)と、保険での支払価格(価格表)を規定したものである
   (1単価は10円)。保険医療により使用できる医薬品の範囲と価格を厚生労働大臣が定めたもので、
   (医療用医薬品は製造承認を取得した後、健康保険の適用を受けるために薬価基準への収載手続きが必要となります。
   製薬企業は申請書類を厚生労働省に提出し、保険局にて決定したのちに官報で告示されます。
   具体的には、医師が患者に使った薬について薬剤費として健康保険など各医療保険制度に請求できる金額を指します。



先生は、年内に処方できたら、良い方かもな~と言ってましたが、エーザイの方は、2~3か月で、うまくいけば、販売できるかも~と
言ってました。

「ぜひ、一日も早く、販売できることを願ってます」
と、伝えておきやしたよ(爆


先生曰く、
「でっかいカプセルだよ~」
と言ってましたが、あの臭いを考えたら、カプセルがどんなにありがたいことやら~

って、今日も処方箋を出して貰うときに。。。
パンクレアチンのトコ
「一日の量を、超えています」
ってな内容の、警告窓が、pop upされてたわ。。。
基準量より、多く飲んでんだから~臭って当然かしらね~


ふぅ
帰りは。。。病院前のバス停から、渋谷駅まで、バスで~帰りやした。
途中で、原宿とかも通過して~
何十年ぶり?に竹下通りとか、ちらっと見えた(爆
渋谷に着く前に、途中下車して~プラプラしたい気分になったけど~
そんなことしたら、帰れなくなるので(爆
我慢しやした(あはは
もう少し、体力が復活したら。。。と楽しみをとっておこっと。

いやぁ~
電車もつかれやした。
とても寒がりな私。

っても、最近は暑く感じる日が増えてきたので~
というよりも、冬っぽい洋服を着ることが恥ずかしいので(爆

お片付けしやした(笑

たんすの引き出しから、わーっと洋服たちを出して~
しまおうとすると、他の事を思い出して、寄り道(汗

何だかんだ時間ばかり経ったわりには、あまり進捗せず~みたいな(爆

でも、梅雨時期なんぞ、肌寒いこともあるから~と
全部しまえず(あはは

「衣替えやったぞ~」
と、自己満足で終了~ってな(汗


で、寄り道をしてたら
こんなん。発見 
↓ ↓
過去
衣替えと、ちゃうやん(あはは



寝たきりLifeが、始まる入院の頃の、採血などのデータが、どっさり。。
まっ、しまっておいたんだけど。。。

って、見出したら
あの頃。。大変だったなぁ~と思いだしつつ
目にとまった1枚


過去データ

あたしの、激痛の時の特徴が、あらわれてる1枚
リパーゼが、Amyの約2倍
だのに、白血球は ↓
これは、まだ、中堅くらいの数値だけど。。。ね

最近は、このような激痛には、ならずに済んでいるので。。。。ホント嬉しいかぎり~
思い出したくないわ。。。


かくいうも。。。
ここ数日、膨満感っうよりも、痛いのよね~
でも、食べれてるから、大丈夫っぽいけど。。。←食べんなよ~
あんま、イイ気がしないっす。。


なぁ~んて、寄り道ばかりだので、衣替えの続きは、また今度(爆

なんか、だらだら、膨満感が続いてやす。

朝は、まだマシなのに、夕食後からが、結構きます~
で、パンクレアチン&エクセラーゼを追加のみ。

今更ですけど~
エクセラーゼも、パンクレアチンに負けず、強烈な臭いっすが。。。
やはり、パンクレアチン。。。。

ありゃ~ホント。。くっさい(爆

と、言うのも。。。
先日、洗い物をしているとき(食後っすね)そばを義理母が、通ったら
「くさいねぇ~ パンクレアチン、くさいよ!!」
ってさ。

別に、口元を近づけた訳ぢゃないのに。。。
義理母曰く
「飲んだ後すぐは、結構におうのよ~」
ってね。

あひゃ~、そうだったのね。
一応、飲んだ薬の袋は、普通のくずかごに捨てちゃうと、何時間も放置され臭いから、
意識して台所の、生ゴミのトコに捨てたり~
一応、気をつかってたんけどね。
あたしから、臭うんじゃ(爆

と、言うのも。。。。
義理母は、食べ過ぎると
「パンクレアチン、ちょうだい!」
と言いやす(爆
一度、苦しい時に、飲んでみたら、スッキリしたって~
だから、結構おねだりされます(爆
膵炎じゃなくても、結構効く~ぅってことね。
なので、臭いが分かる(あはは

でで。。。
昨晩は、旦那が。。。。
夕食後~
「食べ過ぎて~気持ち悪い~」
と言うので、パンクレアチン&エクセラーゼを飲んで頂いたのよ~ん。
で、
少ししたら、やっぱり楽になったそうな。←恐るべしパンクレアチン

で、旦那のそばを通ったら~

くっさ~っ!!

身体もぶつからない程、距離はあるのに~
臭うわ~

って、あたし。。。
毎食後、この異臭を、ただよわせてる?
と、思うと、プチ凹む(涙

でも、やめられないもんね~(あはは

因みに
1回量 パンクレアチン&エクセラーゼ 各2g だので、4g飲んでやす。
苦しい時は、倍飲みも。。。←こりゃ臭うね(爆
いやぁ。。。

最近、膨満感。バリバリっす。
鈍痛もあるんだけど。。。
パンクレアチン&エクセラーゼを、追加飲みしても、思ったほどスッキリせず(汗

朝、目覚めた時は、空腹感こそないけれど、そこそこ、お腹は減ってる気もするんだけどな~

そして。。。。
ほんと、眠いし~かったるい。
重労働してる訳でもないのに。。。。。

まっ、激痛じゃないから、イイけどね。

明日、あさっては、自分の実家へ行くので~
さらに、ぐーたらしま~す(笑
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