子供の頃から膵炎と一緒。。。出産後、慢性膵炎を繰り返し、イヤだった手術を乗り越え?大好きな 「食べること」を実現するために、体がしんどい時もあるけれど、楽しんで子育て中。。。。。 そんな日々の つぶやき。。
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Author:めっしー


子供の時から膵炎と一緒。
出産後、慢性膵炎を繰り返し、娘の人生の半分以上を病院で過ごしてしまいました。詳しくはコチラ



自宅でIVHをしたり〜
ヘリ搬送で、嫌だった手術を受けに行ったり〜
モルヒネ生活をしたり〜

体力不足でリハビリしながらボチボチ生活してます。。。
まぁ、なるようになるさっ

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またもや、今朝?未明?旦那曰く。。。。午前2時頃。。。。

わめきました。。。
昨晩、寝る前から、いつもより調子が悪くて〜
まぁ〜
ヤクは寝る前には飲まなかったけど。。。頭痛が酷かったので、いつもどおり(爆
ロキソニン飲んで、さっさと寝ようと〜

で、記事の継ぎ足しをしようと、携帯から〜と思い、布団の中で打ち始めたものの。。。。。
3行程度で、寝てしまってました(汗

もちろん。。?旦那は、帰宅している時間ではないので〜
めし子は、旦那の実家で、毎日お泊り(笑

旦那が居ない時間に、私に何かがあったら、めし子の世話が出来ないからってことで。。。
ありがたいッス。

そしてそして。。。。。

本題の。。。。午前2時頃。。。
私の記憶では、時間はわからないんだけど。。。。

急に目覚めて〜
体中が、だるくて〜
もう、どうしていいか分からなくて〜
真夜中だって言うのに、ベットの上で、手足をバタバタしながら、わめき放題(爆

それに気付いた旦那が、ヤクを持ってきてくれて、「オプソ(ヤク)」と「デパス(安定剤)」を飲んで
しばらくしたら、落ち着いて〜

ってコトは、ヤク切れ???
でも、昨日は。。。。MSコンチンも飲み忘れていなかったし〜1日中家に居て、ぐーたらしてたから。。。
思い当たる節が全くなく。。。

昨年の退院後の、状態が復活してしまったようで、凄く、悔しかった(涙
っていうより、旦那にまたもや迷惑を。。。。
それでなくても、睡眠時間が少ないっていうのに。。。。

そして。。。。今朝
もちろん。。。朝方飲んだヤクのセイで、爆睡。。。いつも7時には、旦那実家に朝食を食べに行ってるのに。。。
7時を過ぎても、起きれない!だるい。気持ち悪い。。。。。最悪。。。。

仕方ないので、後から行くということで、旦那に先に行ってもらい、めし子の保育園へ行く前には、
旦那の実家へ行こうとした。。。けれど。。。無理

もう、動けない。。だめだめ

で。。。今日の大事なイベント。。。。は、続きで。。。

でも、今日は。。。。。。。。。

膵炎患者さんて。。。メジャーでないから?公的支援がなく(まぁ重症膵炎は別だけど)。。。
健康保険の、高額療養費ってのが唯一の救いで。。。。

MSコンチンを飲んでる私にとっては、毎月キャッシュバック! それだけでもありがたい・・・・

で。。。
昨年。。。あんな?(どんな?)
膵炎の激痛の繰り返しで、とうとう、麻薬に手を出し、寝返りもうてなくなり〜で。。。。
こんなんなら。。。何か、支援があるんじゃないかってことで。。。。
探しまくり← 旦那が(笑

で。。。いちかばちか。。。
国民年金の「障害基礎年金」ってやつが。。。かなりの例外?で使えるかも。。。って
でも、育児休暇をとっていたので、10年、厚生年金も払っていたから、「障害厚生年金」
ってのも、あったけれど。。。この差は。。。

この病気の初診日が、20歳前か。。厚生年金を払ってからか。。。
この、初診日ってのが、曲者で、ずっと付いて回って〜

結局、どっちが得?とも分からないけど。。。。。
私の場合、本当の初診は、子供の頃。。。。だから20歳前。。

でも。。。寝たきりになったのは、厚生年金を払ってから。。。。。。

う〜ん。。。。。どっちをとるか。。。。取り方を間違えれば、もらえそうなものも、もらえなくなる。。。。
って、コトで。。。

初診日を。。。20歳前に設定して。。。。最近寝たきりになったと言うことで←間違ってない

そんなこんなで、申請してから、半年。。。やっとOKの通知が来て〜
実は。。。年金受給者でもある、めっしーなのです(汗

昔は、一度OKがでれば。。。ずっともらえるはずだったのに、最近色々あったからだろうケド。。。
毎年、現況届けなるものが来て、診断書を書いてもらわなければならず。。。。

で。。。。昨日その用紙が来て〜締め切りは今月中。。。。

もう、早く頼まないと〜なかなかこういうのって、もらえないから〜

で。。。どの先生に頼むか迷い。。。

今の、膵臓専門の先生は。。。。術後の状態は見てもらっているけれど〜
私の膵臓を一番良く知っているのは、術前に、ず〜っと入院していたDr.。。。。。

で、その先生とは、な〜な〜な関係? タメ口もOKなくらい、気軽に話せるから〜(まっざっと6年近い付き合いで、その間は、旦那よりも、逢ってる日が多いくらいだから)

ってな訳で、締め切りギリギリ大嫌い、余裕を持って、先に先に。。。という性格な先生なので。。。
1日も早くお願いをと言うことで、今日、ちょうど外来がない日なので。。。。。旦那に行きだけ連れて行ってもらう予定だったのに。。。この有様。。。。

めし子を保育園へ連れて行って、帰ってきたというのに、まだ爆睡な私。。。。
でも、だいぶ朝よりも復活してきたみたいで〜
兎に角、病院へ行かねば。。。ということで。。。。

車で連れて行ってもらいました。でも、本当は病院に着いたら、旦那は出社する予定だったのに
夜中、今朝とメチャ駄目駄目な私をみて、ほっておけないと思ったらしく、家に帰るまで、送ってくれました(感謝っす)

で。。。予想通り、朝回診の前に先生に会うことができて〜一応、診断書のお願いをして〜
OK貰い。。。ふぅ〜
でも、何か。。。先生と話してるとき。。。うるうる泣いてしまった私。。。。
って、尽かさず先生は。。。

  「俺と話して感動してるのか〜」

と。。。。意味不明な発言(あはは

  「んな訳ないっしょ。。」

と、切り返す私。。。。
そんなんだったら、外来の度に泣いてるじゃん。。。。(あはは

本来なら、そんなことないのに〜
やはり、今日は。。。こういうのを含めてダメダメな日。。。


念のため、昨年の書類のコピーも用意しておいて、最近のヤクの量とか。。。先生の知らないことを
メモした紙も付けて〜 ならばっちりっしよ(笑

前に。。。こういう書類をただ、突き出されて入院日数とか。。。なんで俺が計算しなきゃならないんだぁ〜って言っていたのを覚えてたから〜

とにかく、先生には、すぐ書けるように、ネタをそろえてね(笑
そうすると、快く引き受けてくれるから〜まじ助かります。。。でもこれって。。。マナーだと私は思うんだよなぁ〜

まぁ、先生もカルテを見れば、入院日数だとか、いつからとか分からなくはないけど、メモを渡しておけば、探さずに、確認するだけで、時間短縮になるし〜
私の、出来る限りの心遣いデス。

まっ、そんなこんなで。。。

朝よりは、かなり復活だけど。。。いつもよりは、最悪。。。
でも。。。コレをUPしたくて頑張りましたわ。。。

で、こんな長文誰が読むんだいってね(あはは

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早くも年金生活者ですか、でも貰えるものは何でももらっときましょう。

今頃になって、副作用の「悪夢」「幻覚」が出てきたのですか?
私は断眠の日本記録を樹立したのではないかと思うくらい寝てません。
いや、日本記録の4日は昨日で更新したはずです。
世界記録の11日は無理なので、今日当たりは眠る予定です。

武士も悪い夢を見ることが多いようで、モルモル団の最後の砦としてJKと遊んでる夢をみられるようがんばります。
【2008/07/04 Fri 22:57 】 URL // amylase [ 編集 ]
旦那さんの活躍に感動しました。
深夜に暴れるめっしーさんに、オプソを持って駆けつけるってのがさすが。
診断書の下準備は、めっしーさんがさすがの気遣いです。
書類書くのって、大変だモノ。私も、保険の頼むときはいつも用意してました。
【2008/07/04 Fri 23:02 】 URL // るか [ 編集 ]
はーい!ここにも読んだ人がいますよー♪(v^-^v)♪

いつもながら大変そうで…((>д<))
しかし、ダーリンの愛に感動してますわ。ホントにいいご家族ですね☆

年金、そういうのもあるんだね!そうだよね、そういうのもガンガン使ってこう!
【2008/07/05 Sat 07:58 】 URL // トロロ [ 編集 ]
年金、色々ややこしいんだよねー。
勉強しようとしてもあまりのややこしさにいつも頓挫。
ちゃんと調べたダンナさまエライです!
MSコンチンもオプソも本当に高価だから、すぐにメーター振り切れちゃいますよね。
高額療養費という制度があっても、毎月のことだから本当に大変。
無事年金受給できたようでよかったです。

amyちゃんも書いているように、私も最近ヤクの副作用か悪夢を見ることが多いです。
真夜中に不審な動き(笑)をして、たびたびamyしゃんに発見されています。
悪夢はamyしゃんに任せて、私たちは楽しい夢を見ましょう〜。

そして、ヤクは必ず枕元に、水を添えてを基本でお願いいたします。
【2008/07/05 Sat 14:55 】 URL // あゆ [ 編集 ]
叫ぶほどの痛みに、悪夢だなんて…
少しもわかってあげられず、心苦しいデス。
私がコメするのが何だか申し訳ない感じだけど、今日が、毎日が
ツラくないように祈ってるからねー。それだけでゴメンネ。

慢性膵炎、特定疾患なのに公費負担がないなんておかしいよね!
でも、もらえるようになって良かった♪
【2008/07/05 Sat 17:12 】 URL // じゅん三郎 [ 編集 ]
*amylase さん*

まっ、いただける数少ない物を。。。(笑
でも、今回の現況届けで。。。危ういかも〜
これから、実費生活になると。。めっしー家はどうなるんだろうか。。。

てか。。。。そろそろ。。。眠れましたか??
【2008/07/07 Mon 14:40 】 URL // めっしー [ 編集 ]
*るかちゃん*

まっ、旦那は、私のうめき声を聞いても、何ともなくなっちゃったみたいよぉ〜
最初はわらわらしてたけど。。。
最近は、慣れちゃったらしく。。凄く冷静(笑
ほっといて〜と言えば、マジにほっとくし(あはは

やっぱり、先生に書類書いて貰うとき。。。るかさんも用意してました?
さすが。。。
きっと、この資料があるのとないのとじゃ、先生の書く気持ち??随分違う気がするのよぉ〜
いらいら、何で俺が書くんだよぉ〜って思いながらかかれるのと、
ただ、前回のを見て、少し文章を変えて書くのとじゃ大違いだからね〜
この書類によって、私の収入が。。。。。かかってるし(笑
長年のつきあいだから。。。出来ることはやっておかないと、迷惑ばかりかけてるからねぇ〜ここですこしでも。。。って
【2008/07/07 Mon 14:45 】 URL // めっしー [ 編集 ]
*トロロしゃん*

最後まで、読んでくれてありがと〜
貰える物は、もらわなくちゃ〜って。。。
何とか、先生に頑張って、書いてもらわなきゃね〜
寝たきりの時に、年金が貰えるようになったんだけど。。。。
障害者手帳は。。。
病名がないからって、門前払い。。
都庁に文句言おうと思ったくらい(あはは ←小心者だからできないよぉ
【2008/07/07 Mon 14:49 】 URL // めっしー [ 編集 ]
*あゆさん*

年金ねぇ〜私も、一応いろいろ勉強(少しかじるだけ)したけど。。。
払うのは、すぐ。。。なのに、貰うのって、すごい大変なんだよねぇ〜
ヤクって、高価だから。。。。
そして、昨年も在宅で愛VHしてたから〜
ずーっと、高額療養費のお世話になってます。これでもありがたいんだけどねぇ〜

私も、悪夢見てるのかなぁ〜覚えてないだけなんだろか。。。
たまに旦那が、夜うめいてた。。。。っていうから。。。きっとみてるんだろうなぁ〜

うなされて、起きたくないよね〜

一応ね。。。。
ロキソニン、オプソ、ムコスタと、ペットボトルに入れた水を寝る部屋に持ち込んでるんだけど。。。置くところが。。。。旦那の横だから(爆

自分じゃ、辛いときは取れないのよん。。
【2008/07/07 Mon 14:56 】 URL // めっしー [ 編集 ]
*じゅん三郎 ちゃん*

いいのよん。じゅん三郎たんは何も。。。悪くないんだから〜
私が勝手に、うめいてるだけ←あほじゃん(爆

まぁ。。ヤクがやめられれば、なくなるはずだから。。。。。

膵炎にも。。。公的支援をっってかんじだよね。
【2008/07/07 Mon 14:59 】 URL // めっしー [ 編集 ]

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