子供の頃から膵炎と一緒。。。出産後、慢性膵炎を繰り返し、イヤだった手術を乗り越え?大好きな 「食べること」を実現するために、体がしんどい時もあるけれど、楽しんで子育て中。。。。。 そんな日々の つぶやき。。
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Author:めっしー


子供の時から膵炎と一緒。
出産後、慢性膵炎を繰り返し、娘の人生の半分以上を病院で過ごしてしまいました。詳しくはコチラ



自宅でIVHをしたり〜
ヘリ搬送で、嫌だった手術を受けに行ったり〜
モルヒネ生活をしたり〜

体力不足でリハビリしながらボチボチ生活してます。。。
まぁ、なるようになるさっ

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使って下さいまし(笑

週末に外泊した時に…
留守電がピカピカ点滅してた(汗
何気なく聞いていたら~
仙台で手術をして貰った病院から折り返し、連絡欲しいと…

いつの留守電か不明(爆
旦那も気にしておらず(汗

んで~急いでるっぽいから、いないだろうケド…
日曜日に、一応電話して伝言しておいたら~

さっき電話きた(汗

んで内容は…
その病院はたぶん大学病院の系列みたいで~
誘ってくれた?主治医も今は大学へ戻ってると言ってたから…

で~恐らくその大学病院の教授を筆頭に、慢性膵炎の何だかを研究してるらしく、厚労省?に提出するデータに、今までの経歴とか、画像とか、使わせてというコトで~その了解を得たいとの連絡デシタ…
勿論、役に立てるならとOKしやしたよ~

そして、紹介して貰った病院に今も入院中と話したら~
有名だもんね~って(爆
良い意味でライバルだってさ(あはは
確かに、今の先生は有名らしく、東北で入院してた病院の院長とも仲良しみたいだし(笑

こんな私だケド…恵まれてるわ←感謝

電話あったコト先生に言った方がイイのかなぁ~
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前にうちの病院の研修医に、frey術のお話をしたことがあったの。
そしたら、研修医くん
「あれは地獄のオペと言われてるんですよ。」
と言ってました。
経緯もふまえて、めっしーちゃんの場合はとても稀な症例なんだろうね。
厚労省もこれで少しは膵臓について考えてくれたらいいんだけど。
めっしーちゃんのような先天異常の場合は、公費負担にすべきだと思います。
【2009/08/03 Mon 21:15 】 URL // あゆ [ 編集 ]
あゆさん。。

地獄のOpeなんだぁ〜
『膵頭部芯抜きを伴う膵管空腸側側吻合』っていう(汗
まっ、膵臓と膵管を真っ二つに切り開いて、膵管を腸でくるんだと聞いてマス…
何か、膵臓切り慣れてる?Dr.なら難しくないって言ってたのになぁ(汗
膵炎で苦しんでる人って結構いるのに…しかも完治が難しいハズなのに〜重症じゃないと、公的援助ないんだよね(涙
Amyが4桁いっても、激痛くらいでCRPも大して上がらないから、重症にならない(汗
でも、研究して貰って、支援して欲しいっす〜
痛みは仕方ないって、言われるんだから〜(爆
【2009/08/04 Tue 10:59 】 URL // めっしー [ 編集 ]
患者のマリオたちが貢献できるのってこういうことぐらいよね!
ましてやめっし〜ちゃんのような大変なケースをじっくり研究して
苦しんでいる人たちの助けになってほしいと思うよね〜〜!
そして公的支援を!ですよね♪
【2009/08/06 Thu 18:46 】 URL // マリオガール [ 編集 ]
マリオたん。。

そ〜なのよね〜
患者ができるコトって…なかなかないしね…
一か八かの実験にってじゃ、嫌だケド〜
済んだコトを有効活用して、今後の新しい治療の発見!に繋がるなら、ぜひとも〜
先生達、頼むよ〜っ!!
【2009/08/07 Fri 10:07 】 URL // めっしー [ 編集 ]

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